Η αρρώστεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, και η πανάκριβη θεραπεία του στο εξωτερικό έχει, όχι μόνο συγκινήσει, αλλά και κινητοποιήσει χιλιάδες Έλληνες να συμβάλλουν οικονομικά στη συγκέντρωση του ποσού! Μέσα από ατομικές καταθέσεις, οργανισμούς, και οργανωμένες εκδηλώσεις στο όνομα του μικρού μαχητή, η οικογένεια κοντεύει να συγκεντρώσει όλο το ποσό για την μεταφορά και θεραπεία του στο εξωτερικό
Γιατί όμως το υπουργείο Υγείας δεν εγκρίνει τη μετάβαση του μικρού Ραφαήλ στις ΗΠΑ; Δείτε την απάντηση του υπουργού Υγγείας κ. Κικίλια Βασίλη.
Το υπουργείο Υγείας σε ανακοίνωσή του αναφέρει ότι η ίδια η φαρμακευτική εταιρεία που παρασκευάζει την ουσία, «δεν πιστοποιεί την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία», όπως είναι ο μικρός Ραφαήλ.
Η «ασφάλεια του φαρμάκου» σημαίνει ότι ίσως ο οργανισμός του παιδιού δεν αντέξει, ενώ η αποτελεσματικότητα ότι ίσως δεν έχει τα αποτελέσματα που αναμένονται. Επιπλέον, διευκρινίζει ότι το παιδί λαμβάνει θεραπεία στην Ελλάδα «και παρουσιάζει ήδη βελτίωση».
Δείτε επίσης Επίδομα ΚΕΑ: Τότε θα κατατεθούν τα ποσά στους λογαριασμούς
Η ανακοίνωση του υπουργείου Υγείας:
Ο Π.Ρ.Γ διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου
Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκ. ευρώ. Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση.
Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις Η.Π.Α. αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία. Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.
Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ.
Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών. Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν. Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ.
Δείτε επίσης Επίδομα Τοκετού 2000 ευρώ-Τότε θα ξεκινήσει η καταβολή του επιδόματος
Με πληροφορίες από dikaiologitika.gr
