Spina bifida ή δισχιδής ράχη : Η εμπειρία μιας μαμάς

Έλενα Τριανταφύλλου

Spina bifida:Η εμπειρία μιας μαμάς! Διαβάστε την εμπειρία μίας μάνας που το παιδί της γεννήθηκε με spina bifida ή δισχιδής ράχη. Δεν είναι λίγα τα παιδάκια που γεννιούνται με ασθένειες ή σύνδρομα. Σίγουρα σε αυτές τις περιπτώσεις γονείς και παιδιά, δείχνουν μεγάλη ψυχική δύναμη. Προσπαθούν να ανταπεξέλθουν σε ένα καθόλου φιλόξενο μέρος να επιβιώσουν και να ζήσουν με αξιοπρέπεια.

Μπορεί να φανταζόμαστε πως μπορεί να νιώθει ένας γονιός, που το παιδί του γεννιέται με κάποια ασθένεια ή κάποιο σύνδρομο, λίγες φορές έχουν δημοσιευθεί άρθρα και βίντεο, που παρουσιάζουν την οπτική γωνία του γονιού. Το σημερινό μας άρθρο λοιπόν αυτό έχει σκοπό να κάνει.

Μία μητέρα μετά από τέσσερα παιδιά, έφερε στον κόσμο την κòρούλα της, η οποία πάσχει από spina bifida ή δισχιδής ράχη. Μία ασθένεια με πολλές επιπλοκές και δυσκολίες που όμως με τους σωστούς επιστήμονες αλλά και με την σωστή αντιμετώπιση όλης της οικογένειας, κατάφεραν να βγουν πιο δυνατοί από αυτή την εμπειρία.

Δείτε ακόμα Παραλίγο να τον χάσουμε : Η εξομολόγηση μάνας όταν το παιδί έπαθε αλλεργικό σοκ

Η μητέρα περιγράφει τα συναισθήματά της, από την στιγμή που έμαθε ότι είναι έγκυος, μέχρι που ο γιατρός βρήκε κάποιο πρόβλημα στο υπερηχογράφημα. Στη συνέχεια περιγράφει τον τοκετό της αλλά και την όλη διαδικασία που ακολούθησε μετά, έτσι ώστε το παιδί της να ζήσει μία όμορφη ζωή. Το μεταφράσαμε εμείς σε ελεύθερη μετάφραση.

Διαβάστε παρακάτω:

Τι είναι η Spina bifida ή δισχιδής ράχη

Η δισχιδής ράχη ;ή spina bifida, που κατά κυριολεξία σημαίνει ‘ράχη με σχισμή’, εμφανίζεται με διάφορες μορφές και βαθμούς σοβαρότητας, και χαρακτηρίζεται από ανεπαρκή ανάπτυξη της σπονδυλικής στήλης, του νωτιαίου μυελού και/ή των μηνίγγων, δηλαδή των προστατευτικών καλυμμάτων του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Αποτελεί την πιο συνηθισμένη ανωμαλία του νευρικού σωλήνα και η συχνότητά της υπολογίζεται περίπου σε 8 νεογέννητα ανά 10.000 γεννήσεις.

Ποιοι είναι οι διάφοροι τύποι της Spina bifida ή δισχιδούς ράχης;

Υπάρχουν τέσσερεις τύποι δισχιδούς ράχηςλ ή αλλιώς spina bifida: η λανθάνουσα, οι διάφορες ανωμαλίες του κλειστού νευρικού σωλήνα, η μηνιγγοκήλη και η μυελομηνιγγοκήλη.

• Η λανθάνουσα μορφή, αποτελεί την συχνότερη και ηπιότερη μορφή, κατά την οποία ένας ή περισσότεροι σπόνδυλοι εμφανίζουν ατελή ανάπτυξη, με αποτέλεσμα να υπάρχει κάποιο άνοιγμα στην σπονδυλική στήλη, το οποίο καλύπτεται από δέρμα. Αυτή η μορφή της δισχιδούς ράχης, υπάρχει σε ποσοστό 10% έως 20% του γενικού πληθυσμού και μόνον σπανίως μπορεί να δημιουργήσει προβλήματα ή αναπηρία.

• Οι ανωμαλίες του κλειστού νευρικού σωλήνα, αποτελούν τον δεύτερο τύπο της δισχιδούς ράχης. Αποτελείται από μία ομάδα ποικίλων ανωμαλιών της σπονδυλικής στήλης, στις οποίες η σπονδυλική στήλη χαρακτηρίζεται από ανωμαλίες στη διάπλαση οστών, μεμβρανών και λίπους. Σε μερικά άτομα, υπάρχουν ελάχιστα ή καθόλου συμπτώματα. Σε άλλα, οι ανωμαλίες αυτές, μπορεί να προκαλέσουν μερική παράλυση, με δυσλειτουργίες του ουροποιητικού συστήματος και του παχέος εντέρου.

• Στον τρίτο τύπο, την μηνιγγοκήλη, προβάλλουν μέσω ενός ανοίγματος της σπονδυλικής στήλης, μήνιγγες και εγκεφαλονωτιαίο υγρό. Αυτή η ανωμαλία της διάπλασης της σπονδυλικής στήλης, δεν περιέχει στοιχεία του νευρικού συστήματος και μπορεί και να μην καλύπτεται από δέρμα. Μερικά άτομα με μηνιγγοκήλη μπορεί να έχουν ελάχιστα ή καθόλου συμπτώματα, ενώ άλλα μπορεί να εμφανίσουν συμπτώματα παρόμοια με τις ανωμαλίες του κλειστού νευρικού σωλήνα.

• Η μυελομηνιγγοκήλη, η τέταρτη μορφή δισχιδούς ράχης, είναι η σοβαρότερη και συμβαίνει όταν ο νωτιαίος μυελός ή μερικά νευρικά στοιχεία του, είναι εκτεθειμένα μέσω ενός ανοίγματος της σπονδυλικής στήλης, με αποτέλεσμα, την μερική ή ολική παράλυση και σοβαρές αισθητικές διαταραχές περιοχών του σώματος κάτω από το επίπεδο του ανοίγματος της σπονδυλικής στήλης. Η παράλυση μπορεί να είναι τόσο σοβαρή, ώστε το προσβεβλημένο άτομο να μη μπορεί να βαδίσει και μπορεί να εμφανίζει επίσης σοβαρές δυσλειτουργίες του ουροποιητικού συστήματος και του εντέρου.

Ποια είναι τα αίτια της Spina bifida δισχιδούς ράχης;

Παραμένει μυστήριο η ακριβής αιτία της δισχιδούς ράχης ή Spina bifida. Κανείς δεν γνωρίζει τι διακόπτει την πλήρη σύγκλειση του νευρικού σωλήνα, με αποτέλεσμα την εμφάνιση αυτής της δυσπλασίας. Οι ειδικοί επιστήμονες πιστεύουν ότι η αιτία είναι πολυπαραγοντική: διάφοροι κληρονομικοί, διατροφικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες, φαίνεται ότι διαδραματίζουν κάποιο ρόλο. Διάφορες ερευνητικές μελέτες έχουν δείξει ότι, ανεπαρκής λήψη του φυλλικού οξέος-μιας κοινής βιταμίνης Β-στη διατροφή της μητέρας, αποτελεί έναν από τους κύριους παράγοντες για την πρόκληση της δισχιδούς ράχης, καθώς και άλλων δυσπλασιών του νευρικού σωλήνα. Όλες οι βιταμίνες που λαμβάνουν οι έγκυοι, περιέχουν φυλλικό οξύ, μαζί με τις υπόλοιπες βιταμίνες.

Ποια είναι τα σημεία και τα συμπτώματα της δισχιδούς ράχης ή Spina bifida ;

Τα συμπτώματα της δισχιδούς ράχης ή Spina bifida, ποικίλλουν από άτομο σε άτομο, ανάλογα με τον τύπο και το επίπεδο της σπονδυλικής στήλης, στο οποίο εμφανίζεται το πρόβλημα. Οι διάφορες δυσπλασίες του νευρικού σωλήνα, συχνά μπορεί να αναγνωρισθούν ή να εντοπισθούν πολύ ενωρίς, λόγω της παρουσίας μιας πυκνής δέσμης τριχών, ή ενός μικρού εντυπώματος (μικρό λακκάκι) στο δέρμα, στην περιοχή όπου υπάρχει η δυσπλασία.

Η μηνιγγοκήλη και η μυελομηνιγγοκήλη, περιέχουν γενικά ένα μικρό σάκο, γεμάτο με υγρό, ο οποίος είναι ορατός καθώς προβάλλει προς τα πίσω. Ο σάκος μπορεί να καλύπτεται από ένα λεπτό στρώμα δέρματος. Στις περισσότερες περιπτώσεις μυελομηνιγγοκήλης, δεν υπάρχει συνήθως αυτό το δερματικό κάλυμμα και όλοι οι ιστοί προβάλλουν ακάλυπτοι.

Ποιες είναι οι επιπλοκές της δισχιδούς ράχης ή Spina bifida;

Οι επιπλοκές της δισχιδούς ράχης ;h spina bifida, μπορεί να εκτείνονται από ελάχιστα σωματικά προβλήματα, μέχρι σοβαρές σωματικές και πνευματικές αναπηρίες. Όμως, είναι σημαντικό να τονισθεί ότι, τα περισσότερα άτομα με δισχιδή ράχη, έχουν φυσιολογική νοημοσύνη. Τα παιδιά με μυελομηνιγγοκήλη και/ή υδροκέφαλο (υπερβολική συσσώρευση εγκεφαλονωτιαίου υγρού γύρω από τον εγκέφαλο), μπορεί να έχουν μαθησιακές δυσκολίες, δυσκολία προσαρμογής στη προσοχή, προβλήματα με την κατανόηση της γλώσσας και της γραφής, καθώς και πρόβλημα με τα μαθηματικά.

Οι γενικότερες επιπτώσεις της δισχιδούς ράχης στην υγεία του ασθενούς, εξαρτώνται από το μέγεθος και το ύψος στο οποίο εμφανίζεται η δυσπλασία. Όλα τα νεύρα τα οποία ευρίσκονται κάτω από το επίπεδο της βλάβης, επηρεάζονται σε κάποιο βαθμό. Συνεπώς, όσο υψηλότερα εντοπίζεται η βλάβη, τόσο μεγαλύτερα προβλήματα εμφανίζονται στα νεύρα, με σοβαρές διαταραχές της αισθητικότητας και της κινητικότητας.

Μερικά νεογέννητα με μυελομηνιγγοκήλη, μπορεί να εμφανίσουν μηνιγγίτιδα, η οποία μπορεί να προκαλέσει πολύ σοβαρές εγκεφαλικές βλάβες, ακόμη και τον θάνατο. Τα παιδιά που μεγαλώνουν με μυελομηνιγγοκήλη, μπορεί να εμφανίσουν αργότερα διάφορες αλλεργίες, δερματικά προβλήματα, διαταραχές από το γαστρεντερικό σύστημα, διαταραχές του ύπνου καθώς και κατάθλιψη. Πως γίνεται η διάγνωση της δισχιδούς ράχης;

Στις περισσότερες περιπτώσεις, η διάγνωση της δισχιδούς ράχης ή Spina bifida, γίνεται πριν από τον τοκετό. Όμως, μερικές ήπιες περιπτώσεις, μπορεί να παραμείνουν αδιάγνωστες, μέχρι μετά τον τοκετό. Οι πολύ ήπιες μορφές (όπως η λανθάνουσα δισχιδής ράχη), στην οποία μπορεί να μην υπάρχουν καθόλου συμπτώματα, μπορεί να μη διαγνωσθούν ποτέ.

Ποια είναι η θεραπευτική αγωγή της δισχιδούς ράχης ή Spina bifida;

Δεν υπάρχει απόλυτη θεραπεία για την δισχιδή ράχη. Ο νευρικός ιστός που έχει καταστραφεί ή έχει χαθεί, δεν μπορεί να αντικατασταθεί ή να επιδιορθωθεί, ούτε να αποκατασταθεί η λειτουργία των κατεστραμμένων νεύρων. Η θεραπευτική αγωγή, εξαρτάται από τον τύπο και την σοβαρότητα της διαταραχής. Γενικά, τα παιδιά με ήπιες μορφές δισχιδούς ράχης,δεν χρειάζονται θεραπευτική αγωγή. Μερικά όμως, μπορεί να χρειασθούν χειρουργική θεραπεία, καθώς μεγαλώνουν.

Για τα παιδιά που παρουσιάζουν μηνιγγομυελοκήλη, οι κύριες πρωταιρεότητες είναι να προστατευθούν τα εκτεθειμένα νεύρα και άλλα στοιχεία νευρικού ιστού, από τραυματισμό, καθώς και η πρόληψη από πιθανές λοιμώξεις. Για τον σκοπό αυτό, μέσα στις πρώτες λίγες μέρες μετά την γέννηση, πραγματοποιούνται χειρουργικές επεμβάσεις, με σκοπό τη σύγκλειση της δυσπλασίας και την ελαχιστοποίηση λοίμωξης ή τραυματισμού.

Μπορεί να προληφθεί η δισχιδής ράχη ή Spina bifida;

Το φυλλικό οξύ είναι μία σημαντική βιταμίνη για την ανάπτυξη ενός υγιούς εμβρύου. Αν και η λήψη αυτής της βιταμίνης δεν μπορεί να αποτελεί εγγύηση ότι θα γεννηθεί ένα απολύτως υγιές βρέφος, όμως σίγουρα βοηθά. Διάφορες μελέτες έχουν δείξει ότι, οι γυναίκες της αναπαραγωγικής ηλικίας, όταν προσθέτουν στη διατροφή τους το φυλλικό οξύ, μειώνουν σημαντικά την πιθανότητα να γεννήσουν ένα παιδί με δυσπλασία του νευρικού (μυελικού) σωλήνα, όπως είναι η δισχιδής ράχη.

Συνεπώς συνιστάται όπως, όλες οι γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας λαμβάνουν 400 μικρογραμμάρια φυλλικού οξέος ημερησίως. Οι τροφές με υψηλή περιεκτικότητα σε φυλλικό οξύ, είναι τα λαχανικά με βαθύ πράσινο χρώμα, ο κρόκος του αυγού και μερικά φρούτα. Μερικές τροφές, όπως διάφορες φρυγανιές και είδη ψωμιού, ζυμαρικών, κλπ, είναι σήμερα εμπλουτισμένες με φυλλλικό οξύ. Επίσης, πολλά σκευάσματα πολυβιταμινών, περιέχουν την συνιστώμενη δοσολογία φυλλικού οξέος.

Οι γυναίκες που ήδη έχουν ένα παιδί με δισχιδή ράχη ( Spina bifida) και πάσχουν οι ίδιες από δισχιδή ράχη, ή είχαν ήδη μία εγκυμοσύνη με κάποια δυσπλασία του νευρικού σωλήνα, έχουν μεγαλύτερο κίνδυνο (5% έως 10% του γενικού πληθυσμού), να γεννήσουν ένα παιδί με δισχιδή ράχη ή κάποια άλλη δυσπλασία του νευρικού (μυελικού) σωλήνα. Οι γυναίκες αυτές, ίσως ωφεληθούν λαμβάνοντας υψηλές δόσεις
φυλλικού οξέος πριν αποφασίσουν την εγκυμοσύνη.

Spina bifida ή δισχιδής ράχη:Η εμπειρία μιας μαμάς

“Είσαι έγκυος έτσι δεν είναι;” ρώτησε κάνοντας πλάκα η 16χρονη τότε κòρη μου. Πριν λίγες μέρες, μιλούσα με την μητέρα μου στο τηλέφωνο που εκείνη την περίοδο ήταν στην Φλόριντα και της είχα ανακοινώσει ότι ήμουν έγκυος. Ο ενθουσιασμός της εγκυμοσύνης μετατράπηκε σε ανησυχία στον υπέρηχο των 20 εβδομάδων.

Ο κόσμος μας ανατράπηκε όταν ο γιατρός παρατήρησε ανωμαλίες στον εγκέφαλο του εμβρύου. Σε επακόλουθα ραντεβού, φάνηκε ότι υπήρχαν περιοχές του εγκεφάλου που έλειπαν, και άλλες που υπήρχαν, είχαν πλέον χαθεί.

Περάσαμε άλλες 8 βασανιστικές εβδομάδες μέχρι που ο γιατρός μου έκανε  εμβρυϊκή μαγνητική τομογραφία. Ο γιατρός μας κάλεσε στο ιατρείο του για να μας κάνει αυτήν την επίσημη και σοβαρή συζήτηση που κάνουν συνήθως οι γιατροί σε αυτές τις περιπτώσεις.

Κανείς δεν το περίμενε όμως ο γιατρός μας ανακοίνωσε ενθουσιασμένος ότι η νόσος Spina bifidaή δισχιδής ράχη όπου έπασχε το έμβρυο, ήταν μία γνωστή νόσος και ο γιατρός ενθουσιασμένος, μας είπε ότι υπάρχουν γνωστές θεραπείες και μεγάλες εξελίξεις στην επιστημονική κοινότητα. Θα ήταν δίπλα μας.

Για όσο κράτησε η εγκυμοσύνη κάναμε συνεχώς έρευνες και αναζητούσαμε νέες εξελίξεις. Κάναμε σαν παιδιά που προετοιμαζόμασταν για ένα μεγάλο test και απλά περιμέναμε, να έρθει η στιγμή που θα δώσουμε το test. Αποφασίσαμε να δώσουμε ένα όνομα στην μικρή μας.

Ένα συμβολικό όνομα. Το κòριτσάκι μας το ονομάσαμε Evanna Joy. Η Evanna, ως γυναικεία έκδοση του Evan, σημαίνει νεαρός πολεμιστής / μαχητής. Θέλαμε το παιδί μας να γεννηθεί μαχήτρια. Το όνομα της μικρής επίσης σήμαινε ότι θα δώσει πολύ χαρά σε όποιον και όποια την γνωρίζει.

Η ημερομηνία του τοκετού είχε προγραμματιστεί. Όμως όπως όλη η οικογένειά μας, είχε την δική της…άποψη για το θέμα και αποφάσισε να έρθει πιο νωρίς στον κόσμο. Ο τοκετός ήταν ένας συνηθισμένος τοκετός ρουτίνας. Βρισκόμουν περιτριγυρισμένη από γιατρούς.

Οι μισοί ήταν εκεί για την ομαλή έκβαση του τοκετού μου ενώ υπήρχε και μία άλλη ομάδα γιατρών, που περίμενε μετά την γέννησή της, να αναλάβει να κάνει τα περαιτέρω. Η μικρή μας ήταν πανέμορφη. Όμως το πρόβλημα υγείας που είχε, ήταν εύκολα αντιληπτό και το θέαμα ήταν σοκαριστικό η αλήθεια είναι.

Spina bifida:Η εμπειρία μιας μαμάς

Η εμφάνιση της μικρής μου όμως ήταν το τελευταίο πράγμα που με ένοιαζε εκείνη την στιγμή. Δεν έκλαψε όταν γεννήθηκε. Δεν ανέπνεε. Οι γιατροί έδωσαν τις απαραίτητες πρώτες βοήθειες και ένα αχνό κλάμα ακούστηκε.

Τότε ήταν που χωριστήκαμε. Αυτό που έπρεπε να αντιμετωπίσουν οι γιατροί σχετικά με την νόσο της μικρής μας, ήταν αρχικά το κλείσιμο της πίσω βλάβης. Επίσης έπρεπε να αντιμετωπιστεί η υπερβολική δημιουργία εγκεφαλονωτιαίου υγρού στις κοιλίες του εγκεφάλου. Εξαιτίας αυτού, διακόπτεται η κανονική ροή εντός της σπονδυλικής στήλης.

Μετά από δύο εβδομάδες έπρεπε να μεταφέρουμε την μικρή στο Παιδικό Νοσοκομείο του Σιάτλ για να αντιμετωπιστούν μερικά επιπλέον προβλήματα. Η μικρή είχε αναπνευστικά και φωνητικά προβλήματα. Η μία πλευρά των φωνητικών της χορδών είχε παραλύσει και η άλλη μεριά ήταν αδύναμη.

Spina bifida:Η εμπειρία μιας μαμάς

Έκανε μία χειρουργική επέμβαση για να αφαιρεθεί μέρος των σπονδύλων στην περιοχή όπου το στέλεχος του εγκεφάλου ήταν υπό αυξημένη πίεση. Αυτή η χειρουργική επέμβαση βελτίωσε τις φωνητικές της χορδές. Ήταν ακόμη αδύναμες, αλλά πολύ καλύτερα. Όμως αυτή η επέμβαση, δεν επέτρεπε στην μικρή μου να τρώει από το στόμα.

Γι’ αυτό της τοποθετήσαμε σωληνάκι σίτισης για λίγο καιρό. Το να ήταν σπίτι η μικρή ήταν καλό για όλους μας. Τα άλλα τέσσερα παιδιά μας δεν μας έβλεπαν καθόλου εκείνη την περίοδο, παρά μόνο λίγες ώρες. Παρόλα αυτά κανένα από τα άλλα μας παιδιά δεν είχαν παράπονο.

Ένιωθαν αγάπη και συμπόνια για την μικρή μας και ήταν έτοιμα να κάνουν τις δικές τους θυσίες για το καλό της. Μετά από λίγο καιρό, χρειάστηκε να περάσουμε 7,7 εβδομάδες στην Αϊόβα επειδή αντιμετώπισε πρόβλημα με τα πόδια μας εξαιτίας του ευαίσθητου δέρματος που είχε.

Πέρασε στιγμές που δεν μπορούσε να αναπνεύσει. Πέρασε πολλές δυσκολίες με την υγεία της. Και μπορεί μερικές φορές να ήταν ανόρεχτη και γκρινιάρα όμως τις περισσότερες φορές ήταν πεισματάρα και δυνατή. Γιατί ήξερε ότι την αγαπάμε και ότι αξίζει να το παλέψει για εκείνη, αλλά και για εμάς που την θέλουμε στις ζωές μας.

Από άλλη αυτή την εμπειρία μάθαμε κι εμείς κι εκείνοι να εκτιμάμε τα απλά πράγματα. Να μην έχουμε τίποτα δεδομένο αλλά και να μην το βάζουμε τόσο εύκολα κάτω. Ό,τι πρόβλημα και να παρουσιαστεί στον δρόμο σου, πρέπει να είσαι σε θέση να το παλέψεις και σίγουρα κάτι καλό θα βγει από την μάχη σου.

Διαβάστε όλες τις ειδήσεις από την Ελλάδα και τον κόσμο στο Daddy-Cool.gr 

Απαγορεύεται η αναδημοσίευση του άρθρου χωρίς την γραπτή άδεια από τον εκδότη. 

All photos via: lovewhatmatters.com

• αληθινές ιστορίες