Μία στιγμιαία εικόνα από τη ζωή μου με καρκίνο όταν ήμουν παιδί

Έλενα Τριανταφύλλου

Παρακάτω θα διαβάσουμε ένα κείμενο για τον παιδικό καρκίνο. Μία αληθινή ιστορία για το πως βίωσε μία κοπέλα τον καρκίνο. Τα πράγματα που έχασε, τους γονείς που έδωσαν και τον εαυτό τους για να ξεπεράσουν αυτήν την δύσκολη κατάσταση, αλλά κυρίως πως έζησε εκείνη την παιδικότητά της με αυτήν την αρρώστια που στερεί την ευτυχία από τους ανθρώπους που καλούνται να την αντιμετωπίσουν.

Ο καρκίνος δυστυχώς δεν κοιτάει ηλικίες, κοινωνικές τάξεις και εθνικότητες. “Χτυπάει” ακόμη και τα πιο αθώα και μικρά πλάσματα που έχουν όλη τη ζωή μπροστά τους για να ζήσουν. Και αυτή είναι η πιο δύσκολη και ψυχοφθόρα κατάσταση που καλείται να αντιμετωπίσει μία οικογένεια.

Μήνες ή και χρόνια σε δωμάτια νοσοκομείων, εξετάσεις, γιατροί, χημειοθεραπείες, πόνο, και κυρίως θυσίες! Θυσιάζουν την παιδικότητά τους, το χαμόγελό τους, τους φίλους, την ξεγνοιασιά τους. Τα παιδιά αναγκάζονται από νωρίς -και πολύ άδικα- να μεγαλώσουν, να ωριμάσουν, και να σταθούν με τον τρόπο τους δίπλα στους γονείς τους που τους βλέπουν να καταρρέουν στην όψη του παιδιού τους.

Υπάρχουν παιδιά που τα καταφέρνουν, αντιμετωπίζουν τον καρκίνο και προχωράνε τη ζωή τους με δύναμη και πολύτιμα μαθήματα ζωής στις πλάτες τους. Υπάρχουν όμως και εκείνα τα παιδιά που όσο και αν πάλεψαν δεν άντεξαν. Έχασαν τη μάχη και άφησαν πίσω τους ένα τεράστιο κενό και πολύ πόνο να συνοδεύει τις ζωές των γονιών τους.

Σκέφτεσαι ότι τα παιδιά σε αυτή την ηλικία πρέπει να παίζουν και να γελούν, όχι να κλείνονται σε νοσοκομεία και να παλεύουν για τη ζωή τους. Είναι άδικο. Ανεξάρτητα από την ηλικία, το να νοσήσεις από καρκίνο, είναι άδικο. Απλά όταν είσαι παιδί το άδικο είναι μεγαλύτερο. Η δημοσιογράφος της Lifo Άννα Κόκορη τη γνώρισε αυτή την αδικία.

Στην εφηβεία της, νόσησε από καρκίνο και παρόλα αυτά με τους γονείς της στο πλάι της κατάφερε να τον ξεπεράσει. Το παρακάτω κείμενο το έγραψε και το δημοσίευσε η ίδια στη Lifo.gr και μιλάει για το πόσο σημαντικό ρόλο έπαιξαν οι γονείς της στο να ξεπεράσει αυτό το τραγικό πρόβλημα υγείας που της συνέβη.

Είναι ένα κείμενο – φόρος τιμής, προς αυτούς τους ανθρώπους που παρ’ όλες τις δυσκολίες, προσπαθούσαν πάντα να μην σβήσει το χαμόγελο από τα χείλη της και να μην χάσει τη παιδικότητα της. Να μη χάσει την ελπίδα  και το κουράγιο της να παλέψει. Το κείμενο που ακολουθεί είναι ιδιαίτερα συγκινητικό και οφείλω να ομολογήσω ότι διαβάζοντας το, δάκρυσα και ‘γω. Παρόλα αυτά η Άννα Κόκορη είχε ευτυχισμένο τέλος στη δική της ιστορία και αυτό είναι που μετράει. Διαβάστε παρακάτω:

Όταν η γιατρός είπε στους γονείς μου ότι το πιο πιθανόν είναι να πεθάνω, εγώ καθόμουν έξω από το ιατρείο, σε μια πολύχρωμη αίθουσα με παιδικές ζωγραφιές και παιχνίδια, βουλιαγμένη αναπαυτικά μέσα στον κίτρινο παραφουσκωμένο δερμάτινο καναπέ. Φορούσα λευκό μακρύ μπουφάν, τα μαλλιά μου έφταναν μέχρι τον ώμο, στα γόνατά μου είχα ένα μπλοκ ζωγραφικής και με ένα μαύρο μισοτελειωμένο στύλο προσπαθούσα να ενώσω τις τελείες ακολουθώντας την σειρά τον αριθμών.

Ο χώρος μύριζε απολυμαντικό χεριών. Απέναντί μου, ένα μικροκαμωμένο αγοράκι με μάσκα στο πρόσωπο και καλώδια που ξεκινούσαν από το σώμα του και κατέληγαν σε μια κινητή κρεμάστρα ορών, έφτιαχνε παζλ. Βρισκόμουν στον 5ο όροφο του νοσοκομείου, στο ογκολογικό. Ήταν Ιανουάριος και τις τελευταίες 2 ώρες ο πυρετός είχε υποχωρήσει. Ήμουν 13 χρονών.

Ύστερα από λίγο, βγήκαν και οι τρεις τους έξω. Η γιατρός με πλησίασε, έκατσε απέναντί μου σε ένα ροζ μικρό σκαμπό για τρίχρονα. «Αννούλα» ξεκίνησε. «H βιοψία έδειξε ότι έχεις κάτι πολύ σοβαρό και θα πρέπει να πάρεις μια βαριά θεραπεία που έχει κάποιες παρενέργειες». Οι γονείς μου είχαν κάτσει κοντά στην πόρτα ακριβώς κάτω από το γείσο όπως συνηθίζουμε να κάνουμε σε περιπτώσεις σεισμού.

Μας κοιτούσαν ασάλευτοι. Εγώ παρέμεινα βουλιαγμένη αν και είχα αρχίσει να μην βολεύομαι πια. Άφησα το μπλοκ ζωγραφικής δίπλα. «Θα μου πέσουν τα μαλλιά;» ήταν το πρώτο πράγμα που ρώτησα. «Ναι θα πέσουν. Τα μαλλιά όμως ξαναβγαίνουν αυτό δεν είναι τίποτα» είπε. Οι γονείς μου δεν μίλησαν. «Σχολείο δεν θα μπορώ να πηγαίνω;» ήταν το δεύτερο πράγμα που ρώτησα. «Δυστυχώς όχι» είπε η γιατρός.

Μετά δεν ρώτησα κάτι άλλο. Πάρα μόνο υπέμενα. Υπέμενα, χωρίς να ρωτάω, χωρίς να περιμένω κάτι συγκεκριμένο. Το σχήμα στο μπλοκ με τις τελείες δεν πρόλαβα να το τελειώσω, αν και ήξερα ήδη τι θα εμφανιζόταν. Ήταν μια πεταλούδα.

Αυτό είναι ένα μίνι φλασμπάκ σε μια τεράστια περιπέτεια που έζησα στην εφηβεία μου. Μια στιγμιαία εικόνα από τη ζωή μου με καρκίνο όταν ήμουν παιδί. Θα μπορούσα να γράφω με τις ώρες. Θα μπορούσα να μιλάω για φρικτούς πόνους, ανελέητους πυρετούς, τεράστιες σύριγγες να μπαινοβγαίνουν στο σώμα και να ρουφούν αίμα, κορτιζόνες, ανάλατα φαγητά, μια φυματίωση, χειρουργεία, πετσοκομμένους πνεύμονες, μοβ σπασμένες φλέβες από την κορφή του κεφαλιού έως τα νύχια.

Για παιδιά στα διπλανά κρεβάτια που χτες γελούσαν και σήμερα δεν ζούσαν, για γιατρούς να συνεδριάζουν, γονείς να ουρλιάζουν, νοσοκόμους να τρέχουν και μωρά να σταματούν να αντέχουν, αλλά όχι τώρα. Τώρα θα μιλήσω για δύο ξεχωριστούς ανθρώπους. Αυτούς τους δύο ανθρώπους που στάθηκαν δίπλα μου σε αυτό το πολυτάραχο ταξίδι και που, παραμένοντας ατάραχοι, χωρίς να το καταλάβουν, με τον τρόπο τους βοήθησαν να τα καταφέρω. Θα μιλήσω για τους γονείς μου.

Είναι πολλοί αυτοί που υποστηρίζουν ότι καλό είναι να λέμε στα παιδιά όλη την αλήθεια. Τα παιδιά πρέπει να ξέρουν, να μη ζουν στην άγνοια, αν αύριο πεθάνουν πρέπει να το γνωρίζουν και είναι καλό να είναι προετοιμασμένα. Έχοντας υπάρξει το παιδί αυτό, που έπρεπε να παλέψει με τον θάνατο στη πιο αθώα και ξέγνοιαστη περίοδο της ζωής του, διαφωνώ. Τι θα με βοηθούσε, αν μου λέγανε την Τρίτη ότι την Πέμπτη «σε χαιρετάμε»; Τι όφελος μπορεί να είχε, αν άκουγα ότι το σώμα μου θα κατακρεουργηθεί;

Έτσι κι αλλιώς, ξεκίνησα να βλέπω τις τρίχες στο μαξιλάρι μου νωρίς-νωρίς, καταλάβαινα τι γινόταν, μέσα μου τα ένιωθα όλα αυτά, δεν θα βοηθούσε πουθενά η επιβεβαίωση. Αντ’ αυτού η μερική άγνοια μέσα στην οποία με άφησαν να ζω οι γονείς μου έκανε την αφύσικα βίαιη ζωή με καρκίνο λίγο πιο φυσιολογική. Το ότι με άφηναν να πηγαίνω βόλτες με τους φίλους μου, να τρέχω, να παίζω μπάλα, ενώ από τις μασχάλες και το στήθος μου έβγαιναν τεράστιοι σωλήνες που κατέληγαν σε τσάντες που μαζεύουν υγρό με βοήθησε να εστιάσω λιγότερο στο πρόβλημα. Στον πόνο. Στον φόβο.

Δεν θυμάμαι ποτέ έντονο τρόμο στο βλέμμα τους, όσο απελπισμένοι κι αν ήταν το έκρυβαν, τόσο καλά που κάπως με καθησύχαζαν. Γελούσαμε, μαλώναμε, τρώγαμε ανάλατες κοτόσουπες, σχολιάζαμε την επικαιρότητα, αναλύαμε ανούσιες σκέψεις, κοινωνικοποιούμασταν με τα διπλανά κρεβάτια, διαβάζαμε για τα μαθήματα του σχολείου, αν και δεν πήγαινα. Το ογκολογικό είχε γίνει πλέον το σπίτι μας.

Τις περιόδους που επέστρεφα σπίτι ξαναγίνονταν όλα φυσιολογικά. Tα τέσσερα αδέρφια μου μού συμπεριφέρονταν ακριβώς όπως πάντα. Παίζαμε μπάλα, τσακωνόμασταν, σπρωχνόμασταν, μου έτρωγαν το φαΐ, μου έκαναν πλάκα, μου πείραζαν τα καλώδια, έδειχναν να μην έχουν πάρει χαμπάρι την κρισιμότητα της κατάστασης. Οι γονείς μου δεν με υπερασπίζονταν σαν να είμαι αδύναμη, δεν έμπαιναν μπροστά όταν τραβούσα τα μαλλιά της αδερφής μου και εκείνη μου τραβούσε το μαντίλι.

Όταν τα αδέρφια μου με πείραζαν που είχα γίνει σαν μπαλόνι από την κορτιζόνη, δεν είχα ούτε κανάκεμα, ούτε ιδιαίτερη μεταχείριση. Λύπηση πουθενά. Καρκίνος πουθενά. Ένιωθα τόσο ωραία. Ήμουν φυσιολογική. Υπήρχα όπως πάντα, απλώς ένα παιδί, με κάτι που ήρθε να του κάνει παρέα για κάποιο διάστημα και να του μάθει λίγο αλλιώς τη ζωή. Πολλές είναι οι αναμνήσεις που μπορώ να ανακαλέσω.

Ωστόσο έχω συγκρατήσει τις λίγο πιο ιδιαίτερες απ’ αυτές, όταν οι γονείς μου καθόρισαν με τη στάση τους την ψυχολογία μου ως ασθενούς. Σταδιακά, λοιπόν, άρχιζα να χάνω μαλλιά. Οι τρίχες πέφταν από το κεφάλι μου μέρα με τη μέρα. Δεν μου άρεσε αυτό που έβλεπα, αλλά δεν το έλεγα. Ένα πρωί, όπως κάθε πρωί, η μητέρα μου με έκανε μπάνιο. Κάποια στιγμή έκανε να μου λούσει τα μαλλιά, από το χέρι της έπεσαν τεράστιες τούφες και κατευθύνθηκαν στο σιφόνι της ντουζιέρας.

Τις είδα, έκλεισα τα μάτια μου και δεν μίλησα. Αμέσως, η μητέρα μου είπε «Άννα, νομίζω ότι είναι ώρα να ξυρίσεις τα μαλλιά σου. Θα πάρω τώρα μια κομμώτρια να έρθει να σε κουρέψει». «Εντάξει» απάντησα με μια τεράστια ανακούφιση που δεν θα χρειαζόταν να έρχομαι αντιμέτωπη κάθε μέρα με αυτήν την επώδυνη απώλεια. Στο σχολείο είχα σταματήσει να πηγαίνω. Ήμουν πρώτη Γυμνασίου και είχα προλάβει να παρακολουθήσω μόνο την αρχή των μαθημάτων.

Ήξερα ότι είχα χάσει όλη την ύλη αλλά ήθελα να πάω στο τέλος της χρονιάς να δώσω κι εγώ εξετάσεις. Οι γονείς μου είχαν πει ότι δεν χρειαζόταν να ανησυχώ γι’ αυτό αλλά επέμενα να μου φέρουν τα βιβλία στο νοσοκομείο. Συμφώνησαν. Θυμάμαι, έτσι, κάθε βράδυ να περπατάω αργά με τη μάνα μου δίπλα να σέρνει το στατό με τους ορούς στον διάδρομο της κλινικής και να προσπαθώ να αποστηθίσω την Εποχή του Χαλκού και τον Ελληνορωμαϊκό Πολιτισμό.

Βράδια που τα υπόλοιπα παιδιά κοιμόντουσαν και εγώ καθόμουν σε ένα καροτσάκι, κάτω από τα φώτα του διαδρόμου, αναγκάζοντας τους γονείς μου να μείνουν ξάγρυπνοι για να με εξετάσουν αρχαία. «Ίνα μη αναγκάζονται αποδειλίαν δια την των σωμάτων πονηρίαν», «ευ αγωνίζεσθαι» και τέτοια. Εκείνοι ξάγρυπνοι.

Μια άλλη φορά, μετά από ένα ακόμη πολύωρο χειρουργείο, είχα ξαπλώσει στο κρεβάτι μου και η μητέρα μου με βοηθούσε να κατουρήσω στην πάπια. Πάλευε λίγο να με σηκώσει χωρίς να με πονέσει και υπομονετικά περίμενε ανέκφραστη, άυπνη και κουρασμένη με την πάπια στο χέρι. Γύρισα και της είπα «μαμά, μη φοβάσαι, εγώ και να πεθάνω, άγγελος θα γίνω». Τα μάτια της κάπως έλαμψαν και εγώ κουτσά στραβά κατούρησα στην πάπια.

Ο πατέρας μου ήταν κι αυτός συνεχώς στο τρέξιμο. Πηγαινοερχόταν νοσοκομείο-σπίτι καθημερινά. Στήριγμα ουσιαστικό. Κατάφερνε να κρύβει καλά τον πανικό του και να με κάνει να γελάω, ακόμα κι όταν είχα εκρήξεις θυμού από την κορτιζόνη. Μου έφερνε βιβλία να διαβάζω, CD να ακούω στο CD player, μου έφερνε τα αδέρφια μου ή τους φίλους μου να τους δω. Κάθε φορά, μετά τις χημειοθεραπείες που με γύριζε με το αμάξι σπίτι, του ζητούσα σουβλάκι και πίτσα. Ήταν το πρώτο πράγμα που λαχταρούσα, μετά την αποστειρωμένη ανάλατη διατροφή του νοσοκομείου.

Και κάθε φορά μου έπαιρνε, μαζί και στα αδέρφια μου, κι ας ήξερε ότι θα κάνω κατευθείαν εμετό από την απότομη έκθεση στο αλάτι. Τρώγαμε όλοι μαζί, χαιρόμασταν, μετά από λίγο εγώ έκανα εμετό, με σκούπιζαν κι συνεχίζαμε τη ζωή μας κανονικά.

Όταν πάλι τους ζήτησα να μου πάρουν περούκα γιατί μόλις είχα δει την κοπέλα από το δίπλα δωμάτιο να φοράει, τρέξαμε κατευθείαν στο πιο κοντινό κατάστημα. Αγοράσαμε αυτήν με τα πιο μακριά πλούσια μαλλιά, την πιο ακριβή. Την έβαλα την επόμενη μέρα που πήγα βόλτα με τις φίλες μου. Το απόγευμα που γύρισα σπίτι ήμουν τόσο μούσκεμα στον ιδρώτα που την έβγαλα και είπα πως δεν την ξαναφοράω.

Οι γονείς μου δεν προσπάθησαν να με μεταπείσουν κι ας ήξεραν ότι καραδοκούν τα αδιάκριτα βλέμματα στο δρόμο. Δέχτηκαν κατευθείαν αυτή μου την επιλογή και από τότε κυκλοφορούσα στον έξω κόσμο με μια μπαντάνα που δήλωνε ξεκάθαρα ότι δεν έχω μαλλιά. Ήμουν πολύ χαρούμενη κι εκείνοι το ίδιο. Νιώθαμε τέλεια με το κεφάλι μου. Υπήρξαν βέβαια και λίγα περιστατικά που οι αντιστάσεις κάμφθηκαν και ο πανικός τους κατέκλυσε… Γιατί πόσο να αντισταθούν κι αυτοί στο ανθρώπινο;

Ένα βράδυ, ήμουν στο κρεβάτι κι έκανα μετάγγιση αίματος. Λίγα λεπτά μετά την έναρξή της έπαθα αλλεργικό σοκ. Ο κορεσμός μου έπεσε στο 30 και άρχισα να σπαρταράω. Δεν καταλάβαινα τι γινόταν, το μόνο που θυμάμαι είναι τη μητέρα μου να τσιρίζει το όνομα μου, τον πατέρα μου να προσπαθεί να τη βγάλει από το δωμάτιο, τον νοσοκόμο να φωνάζει «μη χάσουμε το παιδί, μη χάσουμε το παιδί». Μάλλον πέθαινα.

Μετά ακολούθησε μια θολούρα, ένα δυνατό φως από τις λάμπες στο ταβάνι, λίγο μαύρο και δυνατές πιέσεις από τον απινιδωτή κάτω από το στήθος μου. Άλλη φορά που ήρθα αντιμέτωπη με τον τρόμο στο βλέμμα τους ήταν όταν μετά το τέλος των χημειοθεραπειών, ανέβασα πάλι πυρετό. Επέστρεψα στο νοσοκομείο και η δεύτερη βιοψία έδειξε ότι ο καρκίνος είχε κάνει μετάσταση στον πνεύμονα.

Ήμουν σε πολύ κρίσιμο στάδιο κι η αλήθεια είναι ότι το κατάλαβα. Τους είδα. Λύγισαν λίγο. Κοπάνησαν δυο-τρεις τοίχους, φώναξαν, έκλαψαν και μετά συνήλθαν. Ίσιωσαν. Δεν μπορώ να φανταστώ πόσο δύσκολο είναι για τους γονείς να βλέπουν το παιδί τους να παλεύει για τη ζωή του. Πόσο επώδυνο είναι να το ακούνε να τσιρίζει όσο του τρυπάν τις φλέβες και κείνοι δίπλα να μην μπορούν να κάνουν τίποτα για να σταματήσει ο πόνος.

Πόση θλίψη μπορεί να νιώθουν που, ενώ θα έπρεπε να μεγαλώνουν ένα δεκατριάχρονο που βγάζει στήθος, ψηλώνει, αρχίζει να φλερτάρει κι επαναστατεί, εκείνοι προσπαθούν να δώσουν λίγη χαρά σε ένα πρησμένο, γεμάτο ουλές, καραφλό κορίτσι που όλη μέρα φλερτάρει με τον θάνατο. Δεν μπορώ να συλλάβω πώς καταφέρνουν αυτοί οι άνθρωποι να μην καταρρεύσουν. Ακριβώς γι’ αυτό μου φαίνεται μεγαλειώδες αυτό που κάνουν οι γονείς όταν το παιδί τους νοσεί βαριά.

Στέκονται αφύσικοι και του επιτρέπουν τη φυσικότητά του. Αυτό έκαναν οι γονείς μου. Κρύψανε τον πόνο και τον φόβο τους, κατάπιαν τη θλίψη και την οργή τους, δεν με άφησαν ποτέ να καταλάβω –αν και πώς να κρυφτείς απ’ τα παιδιά– πόσο έκλαιγαν και έτρεμαν. Με άφησαν να είμαι ένα παιδί που συνεχίζει να αναπτύσσεται, να μεγαλώνει ομαλά και αρμονικά με τη ζωή, λίγο διαφορετικά βέβαια, παρέα με έναν νέο φίλο, κι ένα καθετήρα να ξεπροβάλλει από το στήθος.

Ήμασταν τέσσερις, ο μπαμπάς, η μαμά, εγώ κι ο καρκίνος. Θα ήταν αστείο να ισχυριστώ ότι οι γονείς μου με έσωσαν από τον καρκίνο. Φυσικά και δεν πάει έτσι. Υπήρξαν άριστοι γιατροί, αφοσιωμένοι νοσοκόμοι, κατάλληλες δομές, άπειρα φάρμακα, εξαιρετικοί χειρουργοί, υποστηρικτικοί συγγενείς και φίλοι. Τώρα, όμως, θέλω να μιλήσω γι’ αυτό. Γιατί κι αυτό με βοήθησε να τα καταφέρω στις μάχες μου.

Γι’ αυτούς γράφω τώρα – για τους γονείς μου και τους γονείς όλων των παιδιών με καρκίνο. Σε αυτούς απευθύνομαι. Σε αυτούς τους δύο ανθρώπους που δεν τους έχω πει ποτέ πόσο τους ευχαριστώ, όχι μόνο γιατί με έφεραν στη ζωή αλλά γιατί κατάφεραν και να με κρατήσουν.

© Απαγορεύεται η αναδημοσίευση χωρίς την γραπτή άδεια του εκδότη

Photo via: Freepik

• εξομολογηση
• παιδικος καρκινος