Close

To μικρό κοριτσάκι που διαγνώστηκε με σύνδρομο Sturge-Weber χαμογελά ξανά!

To μικρό κοριτσάκι που διαγνώστηκε με σύνδρομο Sturge-Weber χαμογελά ξανά!

Η Matilda Callaghan είναι ένα από τα πιο γενναία κοριτσάκια. Το μικρό κοριτσάκι έχει το παρατσούκλι ΄΄Η πριγκίπισσα με τις βούλες” ,και γεννήθηκε με μια σπάνια δερματική και νευρολογική πάθηση που ονομάζεται σύνδρομο Sturge-Weber, σύμφωνα με την Daily Mail .

Η διαταραχή αυτή χαρακτηρίζεται από ένα σημάδι του προσώπου που χαρακτηρίζεται από <<απόχρωση δίκην κόκκινου κρασιού >> (port-wine stain), γνωστή και ως αγγείωμα, που εντοπίζεται στην μετωπιαία περιοχή, γύρω από τους οφθαλμούς. . Εκτός από το σημάδι του προσώπου, τα άτομα με σύνδρομο Sturge-Weber υποφέρουν από νευρολογικές ανωμαλίες που σχετίζονται με την υπερβολική ανάπτυξη των αιμοφόρων αγγείων στην επιφάνεια του εγκεφάλου. To σύνδρομο αυτό είχε αντίκτυπο στη Matilda καθώς αντιμετώπισε γλαύκωμα, επιληψία, παράλυση στη μία πλευρά, και μαθησιακές δυσκολίες, σύμφωνα με την σελίδα για τη Matilda , GoFundMe.

Δείτε ακόμη: Τι πρέπει να κάνετε όταν το παιδί σας κάνει εμετό;

Αν και το sturge-weber.org αναφέρει οτι τα αίτια της διαταραχής αυτής είναι άγνωστα, η μητέρα της Matilda, η Rebecca, είπε στην Daily Mail ότι γέννησε νωρίτερα τη Matilda γιατί υπήρχε πάρα πολύ υγρό στο αμνιακό σάκο της.

«Ήμασταν τόσο ενθουσιασμένοι με την άφιξη του μωρού μας, και έπειτα μέσα σε λίγες ώρες δεν ξέραμε αν θα δούμε το μωρό μας και πάλι ζωντανό,» είπε ο πατέρας της Ματίλντα, Paul, στη Daily Mail το 2013.

Και το χειρότερο ήταν οτι η Matilda δεν γεννήθηκε μόνο με σύνδρομο Sturge-Weber, αλλά χρειάστηκε και σωλήνα διατροφής και σωλήνα αέρα και δύο τρύπες στην καρδιά της, σύμφωνα με τη σελίδα για την εκστρατεία της Matilda GoFundMe, για να αγόρασουν ένα αναπηρικό καροτσάκι. Σύμφωνα με ένα άρθρο στην εφημερίδα Daily Mail, οι ικανότητες των ποδιών της Matilda περιορίζονταν σε λίγα βήματα τη φορά με τη βοήθεια ενός πι.

Πάντα έχει ένα χαμόγελο για όλους, αλλά είναι και αρκετά νευρική

Σε μόλις έξι ημέρες, με τη βοήθεια 208 ανθρώπων, κατάφεραν οι γονείς της να μαζέυουν £ 6.865 για τη Ματίλντα.

Δείτε ακόμη: Τα καλύτερα tips για να φροντίσετε το δερματάκι του μωρού σας

Σύμφωνα με την The Sun , οι γονείς της Ματίλντα έδωσαν πίσω τα χρήματα στους υποστηρικτές της κόρης τους από τη συγκέντρωση χρημάτων από το Ίδρυμα του Ηνωμένου Βασιλείου Sturge-Weber  και το Hey Νοσοκομείο στο Λίβερπουλ, όπου η Ματίλντα λαμβάνει θεραπείες με λέιζερ κάθε δυο μήνες για να ελαφρύνει τα σημάδια στο πρόσωπό της.

«Μακάρι να μπορούσαν όλοι να δούνε πέρα ​​από το σημάδι και να έβλεπαν τι υπέροχο αγγελούδι είναι,» είπε ο πατέρας της Ματίλντα στην Daily Mail. «Πάντα έχει ένα χαμόγελο για όλους, αλλά είναι και αρκετά νευρική.»

Δείτε ακόμη: Σύνδρομο υπερβολικής φροντίδας: πώς να φροντίζετε αυτούς που νοιάζεστε

«Ήταν μια μαχήτρια από τη στιγμή που ήρθε στον κόσμο και παλεύει καθημερινά,» καταλήγει ο πατέρα της «Είναι το μικρό μας θαύμα.»

To μικρό κοριτσάκι που διαγνώστηκε με σύνδρομο Sturge-Weber χαμογελά ξανά!

To μικρό κοριτσάκι που διαγνώστηκε με σύνδρομο Sturge-Weber χαμογελά ξανά!

To μικρό κοριτσάκι που διαγνώστηκε με σύνδρομο Sturge-Weber χαμογελά ξανά!

To μικρό κοριτσάκι που διαγνώστηκε με σύνδρομο Sturge-Weber χαμογελά ξανά!photos credit: gofundme.com

Πηγή: sfglobe.com