Εκ πρώτης όψεως, η Virsaviya Borun-Goncharova μοιάζει με οποιοδήποτε άλλο εφτάχρονο κορίτσι στον κόσμο.Η χαριτωμένη μικρούλα, αγαπά τη ζωγραφική, τον χορό και τα πόνι. Ονειρεύεται να πάει σχολείο και μπαλέτο, αυτό ωστόσο δεν έχει καταστεί δυνατό, αφού η παράξενη και εξαιρετικά γενετική πάθησή της δεν της επιτρέπει να κάνει όσα κάνουν τα παιδιά της ηλικίας της.
Η Virsaviya πάσχει από θωρακοκοιλιακό σύνδρομο της πενταλογίας του Καντρέλ, μια γενετική ασθένεια με συχνότητα μικρότερη από από 1 ανά ένα εκατομμύριο γεννήσεις.
Ως αποτέλεσμα της πάθησής της, η καρδιά της χτυπά κάτω από το δέρμα της έξω από τον θωρακικό κλωβό, τελείως απροστάτευση και χωρίς τα «μέτρα ασφαλείας» που παρέχει ο οργανισμός μας.
«Αυτή είναι η καρδιά μου», είπε η μικρούλα σε δημοσιογράφους του BBC, δείχνοντας το ζωτικό όργανο που προεξέχει στο στήθος της. «Είμαι η μοναδική που έχει μια τέτοια καρδιά», συμπληρώνει, εξηγώντας ότι ακόμα και τα σκληρά υφάσματα των ρούχων μπορούν να της προκαλέσουν πόνο. «Φροντίζω να φοράω μαλακά ρούχα όταν ντύνομαι, γιατί αλλιώς νιώθω ενόχληση.
Όταν η μικρούλα γεννήθηκε πριν από εφτά χρόνια στη Ρωσία, οι γιατροί εκεί είπαν στη μητέρα της να προετοιμαστεί για το χειρότερο. Ωστόσο η θαρραλέα μικρούλα κατάφερε να επιβιώσει πολύ περισσότερα χρόνια από όσα προέβλεπαν οι γιατροί. Πρόσφατα μάλιστα, ταξίδεψε με τη μαμά της στις ΗΠΑ, όπου ήλπιζαν ότι κάποιος γιατρός θα μπορούσε να εγχειρίσει το κοριτσάκι.
Προς μεγάλη τους απογοήτευση, δεν έχει βρεθεί ακόμα γιατρός πρόθυμος να εγχειρίσει τη μικρούλα, ενώ η αυξημένη πίεσή της δυσκολεύει την κατάσταση. Ωστόσο η εφτάχρονη δεν χάνει με τίποτα την ελπίδα της και είναι σίγουρα πως κάποια μέρα θα κάνει όλα τα όνειρά της πραγματικότητα.
