Ήξερα ότι υπάρχουν αυτιστικά παιδιά. Δεν φανταζόμουν όμως πως ο γιος μου θα έχει αυτισμό

daddy cool team

“Ήξερα ότι υπάρχουν αυτιστικά παιδιά. Δεν μπορούσα όμως ποτέ να φανταστώ ότι ο μικρότερος γιος μου θα ήταν ένα από αυτά.”

Από την Ελευθερία, όπως τα διηγήθηκε στη Χριστίνα Μπίθα

Ο μεγαλύτερος γιος μας, ο Στέφανος, ήταν δύο χρόνων όταν γεννήθηκε ο Παντελής, ένα αξιολάτρευτο μωρό που δεν γκρίνιαζε σχεδόν ποτέ, γελούσε συνέχεια και λάτρευε τις αγκαλιές. Η οικογενειακή μας ευτυχία είχε ολοκληρωθεί, λέγαμε συχνά με τον άντρα μου. Το μόνο που μας προβλημάτιζε ήταν πως ο Παντελής από ένα σημείο και μετά σταμάτησε να ανταποκρίνεται στα καλέσματά μας.

Ενώ είχε φτάσει πια σε μια ηλικία όπου κανονικά θα μπορούσε να περπατάει και να μιλάει, εκείνος δεν έκανε τίποτε από τα δύο. Το αποδίδαμε στο ότι ήταν παραχαϊδεμένος και ότι έκανε νάζια για να τον προσέξουμε – ή ακόμα και στο ότι κάθε παιδί θέλει το δικό του χρόνο προσαρμογής. Μια μέρα, και ενώ εκείνος βρισκόταν στο διπλανό δωμάτιο, του μιλούσα και δεν απαντούσε. «Μα δεν ακούς;» του φώναξα εκνευρισμένη κάποια στιγμή. Πού να ήξερα ότι με άκουγε, αλλά κάτι άλλο τον εμπόδιζε να μου απαντήσει.

Τα πρώτα σημάδια του αυτισμού

Ο καιρός περνούσε και όλοι είχαμε απορροφηθεί από την καθημερινότητά μας. Όταν όμως μου είπαν από τον παιδικό σταθμό, στον οποίο μόλις είχε ξεκινήσει να πηγαίνει ο Παντελής, πως δεν έδινε προσοχή σε αυτά που του έλεγαν, άρχισα πια να πιστεύω πως υπήρχε κάποιο πρόβλημα με την ακοή του. Όταν γύρισε σπίτι, χτύπησα μεταξύ τους δυο κουτάλια δίπλα στο αφτί του για να δω την αντίδρασή του. Οποιοσδήποτε άλλος θα γύριζε αμέσως το κεφάλι του, ο γιος μου όχι. Καμία αντίδραση. Τον φώναξα με το όνομά του. Πάλι, καμία αντίδραση. Του ζήτησα επίμονα να πει «μαμά». Τίποτα.

Τον πήγα σε διάφορους ωτορινολαρυγγολόγους, που του έκαναν όποιο ακουστικό τεστ υπήρχε. Η απάντηση ήταν πάντα η ίδια, ότι το παιδί άκουγε 100%. Ήξερα, το ένιωθα, πως ο Παντελής ήταν διαφορετικός από το μεγαλύτερο αδερφό του στην ηλικία του. Αλλά δεν είχα ιδέα σε τι.

Η κατάσταση άρχισε να ξεκαθαρίζει μετά από μια επίσκεψή μας στην παιδίατρο του. Αφού εκείνη παρατήρησε για αρκετή ώρα το πώς συμπεριφερόταν ο μικρός στο χώρο –άνοιγε συνέχεια ντουλάπια και πόρτες, κοιτούσε επίμονα τον υπολογιστή, έσφιγγε μικρά χαρτάκια στα χέρια του–, μου είπε πως διέκρινε πάνω του μια «μεικτή εξελικτική διαταραχή». Τη ρώτησα τι εννοούσε με αυτό. «Αυτισμός» μού απάντησε.

Ο Μαραθώνιος του αυτισμού

Ο γιος μου θα είχε δυσκολίες στην επικοινωνία με τους άλλους – ίσως για όλη του τη ζωή. Ο γιος μου ήταν «διαφορετικός». Κι εγώ έπρεπε όχι μόνο να συμφιλιωθώ με αυτό, αλλά, όπως προέκυψε στην πορεία, να είμαι διπλά δυνατή – και για τον μπαμπά του, που άργησε πάρα πολύ να το αποδεχτεί. Ήταν σαν να είχα τρία παιδιά να φροντίσω. Δεν ήξερα από πού ν’ αρχίσω, οπότε ξεκίνησα από τα βασικά.

Κάθε μέρα στη δουλειά και στο σπίτι, όποτε είχα ελεύθερο χρόνο, μελετούσα στατιστικές στο ίντερνετ, παρατηρούσα άλλα πάσχοντα παιδιά σε βιντεάκια, έψαχνα διάφορα χαρακτηριστικά τους στον Παντελή και κρατούσα σημειώσεις. Έπρεπε να βρω τρόπο να μπω στον κόσμο του.

Όταν ο Παντελής έγινε τριών, ξεκίνησε λογοθεραπεία. Την ίδια εποχή μάθαμε ότι στην Μπολόνια της Ιταλίας υπήρχε ένας ειδικός που συνεργαζόταν με το Κέντρο Αυτισμού στις ΗΠΑ και είχε βοηθήσει αρκετά παιδιά ανά τον κόσμο με μια ειδική αγωγή που ακολουθούσε.

Όταν τον επισκεφτήκαμε στο ιατρείο του, κι αφού παρατήρησε τον Παντελή αρκετή ώρα, μας είπε πως βρισκόταν στο «φάσμα του αυτισμού», δηλαδή έπασχε από μια ήπια μορφή του, και ότι η συγκεκριμένη αγωγή θα βοηθούσε στο να μειωθούν κάποια από τα χαρακτηριστικά του αυτισμού, όπως οι δυνατές φωνές και η υπερκινητικότητα.

Διατροφή Χωρίς ζάχαρη και αυτισμός

Ο γιος μου έπρεπε να αρχίσει να τρώει τροφές χωρίς λακτόζη και γλουτένη, πολλά λαχανικά και κρέας, καθόλου ζάχαρη, να παίρνει πολλά συμπληρώματα ασβεστίου και ω-3, καθώς και υποδόριες ενέσεις Β12.

Πώς να πεις σε ένα παιδί τριών χρόνων ότι απαγορεύεται να τρώει γλυκά; Πώς μπορείς να ελέγχεις συνεχώς όλα τα τρόφιμα για το τι περιέχουν και τι όχι; Άρχισα να εξετάζω εξονυχιστικά καθετί που αγόραζα από το σουπερμάρκετ.

Μαγείρευα κάθε μέρα σε δύο κατσαρόλες, στη μία το δικό του φαγητό, στην άλλη το φαγητό των υπολοίπων. Εγώ έτρωγα ό,τι και ο Παντελής, για ψυχολογική υποστήριξη. Το πιο δύσκολο κομμάτι της αγωγής ήταν η ένεση, γιατί έπρεπε να γίνει σε συγκεκριμένο επίπεδο του δέρματος. Εκείνος όμως όχι μόνο δεν φοβόταν, αλλά έπιανε μόνος το πόδι του και το ετοίμαζε για να τη δεχτεί. Ούτε μία φορά δεν διαμαρτυρήθηκε. Σαν να μου έλεγε: «Μαμά, ξέρω ότι το κάνεις για το καλό μου».

U Turn

Όπως ήταν αναμενόμενο, είχαμε μπει πια σε μια διαφορετική ρουτίνα από άλλες, πιο «κανονικές» οικογένειες. Οι πολλές έξοδοι μειώθηκαν, γιατί ο Παντελής δεν μπορούσε να μείνει έξω πολλή ώρα χωρίς να τον πιάσει εκνευρισμός και επίσης έπρεπε να παίρνει τα φάρμακά του συγκεκριμένη ώρα.

Ο μεγαλύτερος γιος μου είχε αρχίσει να δείχνει ανησυχία, και με το δίκιο του, που τον είχαμε παραμελήσει. Ο σύζυγός μου ήταν  πιο προσηλωμένος από ποτέ στη δουλειά του. Και εγώ κάθε βράδυ καθισμένη στον καναπέ έβλεπα ταινίες κλαίγοντας και κάνοντας στον εαυτό μου πάντα τις ίδιες ερωτήσεις: Γιατί; Τι έκανα λάθος; Θα γίνει ποτέ καλά; Κι αν πάθουμε κάτι, τι θα απογίνει; Ποιος θα τον προσέχει;

Βέβαια, στα δύσκολα ανακαλύπτεις δυνάμεις που δεν θα φανταζόσουν ποτέ πως έχεις. Γι’ αυτό, ένα από αυτά τα ατελείωτα βράδια σκέφτηκα πως η μιζέρια και η απελπισία δεν μου ταιριάζουν. Έπρεπε να δω τα πράγματα αλλιώς. Από την επόμενη κιόλας μέρα πέταξα τις σημειώσεις μου και έγινα το άλλο μάτι του Παντελή. Παρατηρούσα τι του άρεσε και τι δεν του άρεσε, όπως για παράδειγμα οι ξαφνικές εναλλαγές και οι έντονοι ήχοι –οι αυτιστικοί, έμαθα, ακούνε τον κάθε ήχο 5-6 φορές πιο δυνατά από τους άλλους ανθρώπους–, οπότε άρχισα να του φέρομαι πιο χαλαρά, με ήρεμη φωνή. Του εξηγούσα καθετί που έκανε και ήξερα ότι με άκουγε και καταλάβαινε, απλώς δεν ήταν ακόμα έτοιμος. Έβαλα και τον άλλο γιο μου στο «παιχνίδι», τον έκανα βοηθό μου, έτσι ώστε να μη νιώθει παραγκωνισμένος. «Είμαστε οι Τρεις Σωματοφύλακες» του έλεγα. Και ήμασταν.

Πίσω από τις λέξεις

Υπήρχαν, βέβαια, δύσκολες στιγμές, όταν κουραζόταν ή δυσκολευόταν να επικοινωνήσει, οπότε άρχιζε τις φωνές, όμως πέρα από αυτό όλοι άρχισαν να παρατηρούν πόσο είχε αλλάξει ο Παντελής. Και έχω να το λέω πως η βοήθεια και η ανταπόκριση όλων, φίλων, συγγενών, συναδέρφων, στην είδηση πως ο Παντελής είναι αυτιστικός ξεπέρασε κάθε προσδοκία μου. Ακόμα και τα ίδια τα παιδιά, που συνήθως είναι σκληρά απέναντι στη διαφορετικότητα, του φέρθηκαν και του φέρονται πολύ σωστά. Και στο νηπιαγωγείο πριν αλλά και στο δημοτικό τώρα, που είναι το ίδιο με αυτό όπου πηγαίνει και ο αδερφός του (όπως μας είπαν στο κέντρο του Υπουργείου Παιδείας, αν στέλναμε τον Παντελή, που έπασχε από ελαφριά μορφή αυτισμού, σε ειδικό σχολείο, θα πήγαινε πίσω μαθησιακά). Όταν στις πρώτες τάξεις του δημοτικού η δασκάλα του μου ανακοίνωσε πως ο γιος μου είχε αρχίσει να λέει κάποιες λέξεις πολύ πιο καθαρά, άρχισα να ελπίζω στα πάντα. Ειδικά όταν άκουσα και τη λέξη που περίμενα να ακούσω τόσα χρόνια, αν και ήξερα πως την επαναλάμβανε συνεχώς μέσα του: «μαμά».

Πηγές ενέργειας

Πριν από ένα χρόνο ένας γνωστός μάς μίλησε για μια θεραπεία με βλαστοκύτταρα, που βρισκόταν σε πειραματικό στάδιο. Το κόστος ήταν πολύ μεγάλο και ήδη είχαμε γονατίσει από τα μηνιαία έξοδα του Παντελή που, μαζί με τη διατροφή, ανέρχονταν στα 1.200 ευρώ. Ευτυχώς ο γιατρός-ερευνητής ήταν πάνω απ’ όλα άνθρωπος και το οικονομικό θέμα θα ρυθμιζόταν. Το πρώτο που μας είπε ήταν ότι τα ποσοστά επιτυχίας ήταν από 0 μέχρι όσο πάει ο κάθε οργανισμός. Ήταν η τελευταία μας ελπίδα.

Τα αποτελέσματα θα άρχιζαν να φαίνονται –ίσως– μετά τη δεύτερη δόση. Ο Παντελής όμως διέψευσε τους πάντες: Μετά την πρώτη κιόλας από τις πέντε δόσεις βλαστοκυττάρων βελτιώθηκε αισθητά. Ήταν σαν να άνοιξε ένα κουτάκι και απελευθερώθηκε όλη η ενέργεια που ήταν φυλακισμένη μέσα του χρόνια.

Σήμερα είναι εννιά χρόνων και πια ρωτάει για τα πάντα. Θέλει να μαθαίνει καινούρια πράγματα, μας αγκαλιάζει, παίζει με τον αδερφό του ποδόσφαιρο, διαβάζει με τον μπαμπά του, επικοινωνούμε πια όλοι μαζί, ως οικογένεια. Σε κάθε ευκαιρία λέω στα παιδιά μου ότι ο αυτισμός είναι φίλος και ότι τον προσέχουμε. Μιλάμε ανοιχτά γι’ αυτόν. Δεν τον φοβόμαστε. Έχω δύο παιδιά, τον Στέφανο και τον Παντελή, που είναι αυτιστικός. Θέλει τεράστια δύναμη για να το πεις αυτό. Αλλά, όταν το κάνεις, μια ενέργεια ξαφνικά απελευθερώνεται. Και είναι τόσο, μα τόσο λυτρωτική.

τι είναι ο αυτισμός

Ο αυτισμός είναι μια σύνθετη νευροβιολογική διαταραχή, που είναι μέρος μιας ομάδας διαταραχών (Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος) και χαρακτηρίζεται από μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία και από περιορισμένη, επαναλαμβανόμενη και στερεότυπη συμπεριφορά. Σήμερα ο αυτισμός είναι πιο κοινός από το συνολικό ποσοστό του παιδικού καρκίνου, του διαβήτη και του AIDS. Μπορεί να διαγνωστεί από την ηλικία των έξι μηνών έως τριών ετών.
Εαν σας άρεσε κοινοποιήστε το με το μαγικό κουμπάκι του facebook κάτω από την ανάρτηση.

• Real Stories