Μια εξομολόγηση καρδιάς,ένα γράμμα από την Ελέαννα που θέλησα να δημοσιεύσω γιατί πραγματικά με συγκίνησε .
Ναι, έχω υπάρξει δότης μυελού των οστών σε ηλικία δεκαπέντε χρονών. Eμπειρία.. έχω πολλά να θυμάμαι και να διηγηθώ, ευχάριστα και δυσάρεστα. Ασθενής ο αδερφός μου που τότε ήταν δεκατριών χρονών.
Διαγνώστηκε με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία το καλοκαίρι του 1992 και εκεί άρχισε ένα δύσκολο και μεγάλο ταξίδι κυριολεκτικά και μεταφορικά. Την εποχή εκείνη στην Ελλάδα ο μόνος τρόπος αντιμετώπισης της αρρώστιας ήταν οι χημειοθεραπείες, δεν είχε ακόμα ξεκινήσει η μεταμόσχευση μυελού και πολλοί (γονείς και ασθενείς) δε γνώριζαν αυτή τη τόσο σημαντική εξέλιξη στην ιατρική που μόνο στο εξωτερικό γίνονταν. Ήταν μυστικό…
Πολλές φορές αναρωτήθηκα στη ζωή μου, μυστικό κάτι τόσο σοβαρό; τέτοια δύναμη το χρήμα που έμπαινε στο φακελάκι; Τα νοσοκομεία γεμάτα παιδιά και νέους που υπέφεραν από κάθε μορφής καρκίνου και μία πλήρως εξοπλισμένη μονάδα μεταμοσχεύσεως (μάθαμε εκ των υστέρων)… να κάθεται γιατί απλά δεν ήξεραν τι και πως. Η μητέρα μου έπειτα από αρκετούς καυγάδες, φακελάκια και απειλές προς τ.. γιατρό του αδερφού μου κατάφερε να μάθει το ‘μυστικό’ σχετικά νωρίς. Έπρεπε να γίνει εξέταση αίματος το συντομότερο για να δούμε αν υπάρχει συμβατός δότης μέσα στην οικογένεια, σε αυτές τις περιπτώσεις ελέγχουν τους γονείς (αν και σπάνια υπάρχει συμβατότητα) και τα αδέρφια πρώτα.
μεγάλη, είμασταν σαν δίδυμα που του έλεγα τότε αν και δεκαπέντε μήνες μικρότερος. Ήμουν αυτή που θα γινότανε δότης μυελού των οστών και δότης ζωής για αυτόν.
Κάποιοι ανίδεοι και λυπάμαι που το λέω, γιατί μέσα σε αυτούς ήταν η διευθύντρια μου στο γυμνάσιο (ο Θεός να τη συγχώρεση γιατί πέθανε), θεωρήσανε ότι η μάνα μου θέτει σε κίνδυνο το ένα της παιδί για να σώσει το άλλο. Κάποιοι πάλι φοβόντουσαν μήπως κολλήσουν την αρρώστια αν έρθουν σε επαφή με εμένα ή με την αδερφή μου που τότε ήταν 6 ετών (και που να εξηγήσει). Στο σχολείο δε προλάβαινα να απαντάω σε ερωτήσεις.
Νόεμβρη της ίδιας χρονίας ξεκίνησαμε για την Αγγλία εγώ η μαμά μου και ο αδερφός μου, θα ακολουθούσε ο μπαμπάς μου ένα μήνα μετά και η αδερφή μου λίγο πρίν τα Χριστούγεννα. Κανένας δε γνώριζε τη διαδικάσια της μεταμόσχευσης αλλά τη σημασία είχε. Λόγω υποτροπής της ασθένειας έφτασε Μάρτιος για να γίνει η μεταμόσχευση. Μέχρι εκείνη την ημέρα ο αδερφός μου έκανε χημειοθεραπείες συνέχεια και τις τελευταίες μέρες ακτινοβολίες σε όλο του το σώμα. Προετοίμαζαν τον οργανισμό του για τη μεγάλη αλλαγή, τα λευκά του αιμοσφαίρια ήτανε σχεδόν ανύπαρκτα και εκείνος έμοιαζε να είναι σε κωματώδη κατάσταση. Δεν υπήρχε περιθώριο να σκεφτούμε τη διαδικασία της μεταμόσχευσης, κάθε πρωί παλεύαμε για τη μέρα που ξημέρωνε.
3 Μαρτίου το πρώι παίρνανε από εμένα το μόσχευμα (υγρό από χαμηλά της σπονδυλικής στύλης) και το μεσημέρι το περνούσαν σε εκείνον σε μορφή ορού. Αν ο οργανισμός του δεχότανε το μόσχευμα, σε δεκαπέντε μέρες θα ανέβαιναν τα λευκά αιμοσφαίρια, αν το απέρριπτε…. πότε δεν έμαθα και δε θα ήθελα να ξέρω.
Πρίν πάω για την επέμβαση τον είδα κλεφτά από την πόρτα του δωματίου του, ήθελε να μου πεί καλήμερα. Ήταν μικρός, δεν είχε ζήσει τίποτα ακόμα και ήτανε κρίμα να τελείωσει έτσι γρήγορα και άδικα η ζωή του. Οι μέρες που ακολούθησαν ήταν παράξενες. Του χορηγούσαν μορφίνη για το πόνο με αποτέλεσμα να κοιμάται συνέχεια, έτρωγε με δυσκολία τις περισσοτερες φορές με κλάματα κάθως ο λαιμός του ήταν γεμάτος πληγές από την ακτινοβολία. Εγώ ήμουνα μία χαρά, είχα κατασκηνώσει πέντε μέρες στο διπλανό δωμάτιο του νοσοκομείου προκείμενου να νιώθει μία παρέα και με το ζόρι με έδιωξε ο γιατρός, έπρεπε να έχω φύγει από τη δεύτερη. Τη δέκατη πέμπτη μέρα στην εξέταση αίματος εμφάνισε λίγα λευκά αιμοσφαίρια, δείγμα ότι οργανισμός του λειτούργησε και προσπαθεί να αποδεχτεί το μόσχευμα. Δε ξέρω πια λέξη μπορεί να περιγράψει αυτό συναίσθημα.. Πέρασαν μήνες μέχρι να χαμογελάσουμε με ανακούφιση.
Είχε περάσει ένα δύσκολο σημείο όμως ήταν ‘εύθραστος’ πλέον και έπρεπε να προσέχουμε. Απαγορευόταν να κολλήσει οποιαδήποτε ασθένεια ούτε καν να κρυώσει, μπορεί να ήταν και μοιραίο όπως έγινε σε άλλους. Το Σεπτέμβρη ξεκινήσαμε και οι τρείς αγγλικό σχολείο (για να παραμείνουμε Αγγλία κοντά στο γιατρό του), δε πρόλαβαν να περάσουν δύο μήνες και κόλλησε ανεμοβλογιά κάτι που ευτυχώς ανακάλυψαν γρήγορα στο νοσοκομείο και κατάφεραν να το παλέψουν ώστε να ζήσει. Αργότερα ένα απλό κρύωμα γύρισε σε πνευμονία γιατί μία παθολόγος δε φαντάστηκε τη σοβαρότητα της κατάστασης, είχε αίσιο τέλος και αυτή τη φορά.
Πάντα όμως υπήρχε και πάντα θα υπάρχει ένας φόβος ειδικά όταν αρρωσταίνει. Αυτό που για άλλους είναι αστείο για αυτόν μπορεί να είναι σοβαρό. Ποτέ δεν ηρεμείς απόλυτα αλλά πάντα αισιοδοξείς.
Όλα αυτά πριν 22 χρόνια!
Από τότε είμαστε όλοι καλά και συνεχίσαμε να είμαστε μια πενταμέλης οικογένεια.
Τα πράγματα και οι διαδικασίες μεταμοσχεύσεως σίγουρα έχουν αλλάξει προς το καλύτερο κάθως η επιστήμη προχωράει, όλα είναι πιο εύκολα, πιο γρήγορα. Αξίζει να δώσεις ζωή σε ένα παιδί. Δεν είναι εύκολο να βρεθεί δότης εκτός οικογένειας θα έλεγα ότι είναι μάλλον δύσκολο και για όποιον καταφέρνει και βρίσκει είναι θείο δώρο. Ας γίνουμε εμείς αυτοί οι μάγοι με τα δώρα!
Σκέφτηκα ότι ίσως τώρα μου δίνεται μία ευκαιρία να βοηθήσω και εγώ με το δικό μου τρόπο.
Υπήρξαν μέρες για εκείνον με τόσο πόνο, φόβο, νεύρα, στεναχώρια, φωνές, κλάματα για όλα αυτά που περνούσε και από την άλλη εμείς με τα ίδια ακριβώς συναισθήματα που όμως ήταν και τόσο διαφορετικά. Είδαμε παιδιά να φεύγουν… πολλά παιδιά… Τι είχε γίνει λάθος; φταίγανε εκείνα; οι γονείς; Κάναμε φίλους στο νοσοκομείο. Δε θα ξεχάσω τα παιδιά που έφυγαν νωρίς, τον Ιάκωβο 13χρ., το Γιάννη 15χρ. τυλιγμένο με λουλούδια, τη Λίτσα 16χρ. που έφυγε νύφη μέσα απο το νοσοκομείο, δε θα ξεχάσω τη μαμά του Κωνσταντίνου τη μέρα που τον έχασε για πάντα, να μας κοιτάει τα τρία τα αδέρφια μαζί και να σκέφτεται που έφταιξε εκείνη και πόσα δε πρόλαβε να κάνει μαζί του, έφυγε στα δεκατέσσερα του.
Μία εβδομάδα προσπαθώ να τελειώσω την ανάρτηση, δεν ήξερα πως να ξεκινήσω, ούτε πιο τίτλος μπορεί να ήταν κατάλληλος, δεν είχα σκοπό να γράψω ποτέ για αυτό το θέμα και δεν ήμουν σίγουρη τι έπρεπε να γραφτεί. Έχω διαβάσει αυτό το κείμενο εκατό φορές και όλο κάτι αλλάζω, σταματάω όμως και προτιμώ να το αναρτήσω έτσι.
Ένα όμως θα πώ για το τέλος, ΑΞΙΖΕΙ !!
Ελεάνα