Αυτισμός Υψηλής Λειτουργικότητας: Τα χαρακτηριστικά και οι δυσκολίες ενός ατόμου ΥΛΑ

13 Μαρτίου 2020 | 08:13

Το αυτιστικό φάσμα είναι πολύ ευρύ και αυτό έχει ως συνέπεια να υπάρχουν πολλές ξεχωριστές κατηγορίες. Μια από αυτές είναι και ο αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας. Τα παιδιά με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας μπορεί να έχουν την ευκαιρία να κάνουν μια λαμπρή καριέρα και να είναι καλοί μαθητές εφόσον έχουν την απαραίτητη φροντίδα και στήριξη.

Παρόλα αυτά, φαίνεται πως και ο αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας είναι ένα αρκετά δύσκολο φάσμα αυτισμού διότι έχει τις δικές του ιδιαιτερότητες. Η ψυχολόγος Σπυριδούλα Κώτση εργάζεται με εφήβους οι οποίοι έχουν αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας. Έτσι, θέλησε να γράψει ένα βιβλίο σχετικά με αυτό, για την καλύτερη δυνατή ενημέρωση τόσο των γονέων όσο και του υπόλοιπου κόσμου.

Η σελίδα στο Facebook Παιδοψυχιατρική Σήμερα μετέφρασε ένα βιβλίο με τίτλο “Ένας Οδηγός για το Σύνδρομο Άσπεργκερ” του Christopher Gillberg. Παρακάτω ακολουθεί ένα απόσπασμα του συγκεκριμένου βιβλίου. Αξίζει να το διαβάσετε είτε είστε γονείς, είτε όχι.

Διαβάστε παρακάτω:

Το αυτιστικό φάσμα είναι πολύ ευρύ. Αν μπορούσαμε να το παρομοιάσουμε με ουράνιο τόξο, θα παρατηρούσαμε ότι υπάρχουν μεγάλα τμήματά του που δεν βρίσκονται ούτε στο ένα άκρο, ούτε στο άλλο, αλλά κάπου στη μέση. Με τις γνώσεις που διαθέτουμε μέχρι σήμερα, δεν έχουμε καλές πληροφορίες σχετικά με το αν οι περισσότεροι άνθρωποι στο αυτιστικό φάσμα βρίσκονται κάπου στη μέση. Είναι ωστόσο ξεκάθαρο ότι, όσον αφορά την προσοχή που αφιερώνουν τα Μέσα (κυρίως στο εξωτερικό), η μερίδα του λέοντος πηγαίνει στα άτομα με αυτισμό που βρίσκονται είτε στα υψηλά, είτε στα χαμηλά όρια του φάσματος, δηλαδή, είτε εκείνους με σοβαρή αναπηρία, είτε τους πολύ υψηλά λειτουργικούς.

Αν πιστέψουμε αυτά που ακούμε, βλέπουμε ή διαβάζουμε στα media, στα υψηλά όρια του αυτιστικού φάσματος συναντά κανείς κυρίως εκκεντρικές διάνοιες –ακούμε συχνά για επιχειρηματίες και επιστήμονες σαν τον Bill Gates και τον Albert Einstein, ως και για ηθοποιούς, όπως τον Dan Ackroyd και την Daryl Hannah. Οι οποίοι, σε γενικές γραμμές, τα πηγαίνουν όντως εξαιρετικά καλά, παρόλο που έχουν καταφέρει να προχωρούν με τους δικούς τους κανόνες και ρυθμούς.

Η πραγματικότητα, ωστόσο, είναι ότι οι άνθρωποι με αυτισμό «υψηλής λειτουργικότητας» (ΥΛΑ: Υψηλής Λειτουργικότητας Αυτιστικοί), οι «ιδιοφυΐες», οι «σταρ» και οι «μεγιστάνες των επιχειρήσεων» δεν απαντώνται και τόσο συχνά μαζί. Στην πραγματικότητα, οι άνθρωποι με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας μπορεί να μην έχουν υψηλότερο Δείκτη Νοημοσύνης σε σχέση με τους τυπικούς συνομηλίκους τους. Μπορεί επίσης να έχουν πολύ λίγο από εκείνου του είδους το σφοδρό, ακραίο κίνητρο για επιτυχία, που έκανε τον Bill Gates να βρει χρηματοδότες για τα επιτεύγματά του στην Πληροφορική και τον Einstein να βρει εκδότη για τις ανακαλύψεις του στη Φυσική.

Είναι επίσης πιθανό να έχουν σημαντικές δυσκολίες, οι οποίες αποτελούν εμπόδιο στο να ζήσουν μια άνετη καθημερινή ζωή, να επιτύχουν στη δουλειά ή στις στενές προσωπικές σχέσεις ή να κατακτήσουν μια αίσθηση αυτό-αξίας. Τα προβλήματα αυτά γίνονται εν μέρει ακόμη σοβαρότερα, εξαιτίας της έκπληξης και της αναστάτωσης που προκαλούν στους γύρω τους, οι οποίοι δεν περιμένουν παράξενες συμπεριφορές ή αντιδράσεις από ανθρώπους που «περνούν για φυσιολογικοί» σε πολλές άλλες καταστάσεις.

Επιπλέον, ενώ οι άνθρωποι με σοβαρής μορφής αυτισμό γενικά δεν θεωρείται και δεν αναμένεται ότι πρέπει να τα βγάζουν πέρα σε δύσκολες καταστάσεις, εκείνοι που βρίσκονται στα υψηλότερα όρια του φάσματος αντιμετωπίζουν τέτοιες προσδοκίες από το περιβάλλον. Τέλος, οι άνθρωποι με ΥΛΑ είναι, σε γενικές γραμμές, πολύ ενήμεροι για τις δυσκολίες τους και εξαιρετικά ευαίσθητοι στις αρνητικές αντιδράσεις του κοινωνικού περίγυρου.

Παρακάτω αναφέρονται μερικά από τα προβλήματα που δυσκολεύουν τους ανθρώπους με ΥΛΑ (συμπεριλαμβανομένου και του, ξεπερασμένου ως όρο, συνδρόμου Άσπεργκερ) να κατακτήσουν την προσωπική επιτυχία και ικανοποίηση:

Σοβαρά αισθητηριακά προβλήματα: Οι άνθρωποι στα υψηλά όρια του αυτιστικού φάσματος είναι το ίδιο ευάλωτοι σε αισθητηριακές δυσλειτουργίες, όσο και εκείνοι που βρίσκονται στο μέσο ή στα κατώτερα όρια του φάσματος. Αυτές περιλαμβάνουν ήπια, μέτρια ή σοβαρή, ακραία ευαισθησία σε θορύβους, πλήθη, δυνατά φώτα, έντονες γεύσεις, μυρωδιές, ή απτικά ερεθίσματα (λχ υφές, αγγίγματα). Αυτό σημαίνει ότι ένα άτομο ευφυές, με επαρκείς λεκτικές ικανότητες μπορεί, ωστόσο, να μην είναι σε θέση να μπει μέσα σε ένα εστιατόριο γεμάτο κόσμο, να παρακολουθήσει μια ταινία στο σινεμά ή να τα βγάλει πέρα με τις αισθητηριακές «επιθέσεις» που δέχεται κανείς στα εμπορικά κέντρα, στα στάδια ή σε άλλου είδους χώρους όπου συγκεντρώνονται άνθρωποι.

Κοινωνική «ανιδεότητα» (ή “ασχετοσύνη”): Ποια είναι η διαφορά ανάμεσα σε έναν ευγενικό χαιρετισμό και σε μια ένδειξη ρομαντικού ενδιαφέροντος; Πόσο «δυνατά» είναι το «δυνατά» (μεγαλόφωνα); Πότε είναι εντάξει να μιλήσεις για τα προσωπικά σου ενδιαφέροντα ή προβλήματα; Πότε είναι σημαντικό να σταματήσεις να κάνεις αυτό που απολαμβάνεις, ώστε να ασχοληθείς με τις ανάγκες των άλλων ανθρώπων; Αυτές είναι δύσκολες ερωτήσεις που, ωστόσο, για ένα αυτιστικό άτομο με υψηλή λειτουργικότητα μπορεί να γίνουν αξεπέραστα εμπόδια για τις κοινωνικές διασυνδέσεις και σχέσεις, για την επαγγελματική αλλά και για την ερwτική του ζωή.

Άγχος και κατάθλιψη: Το άγχος, η κατάθλιψη, καθώς και άλλες διαταραχές της διάθεσης, είναι πολύ πιο συχνές σε ανθρώπους με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, από ότι στο γενικό πληθυσμό. Δε γνωρίζουμε εάν ο αυτισμός προκαλεί τις διαταραχές της διάθεσης ή εάν οι διαταραχές αυτές είναι αποτέλεσμα της κοινωνικής απόρριψης και της προσωπικής ματαίωσης και του θυμού που βιώνουν τα άτομα αυτά. Όποια κι αν είναι η αιτία, τα προβλήματα της διάθεσης υπονομεύουν από μόνα τους την ποιότητα ζωής ενός ανθρώπου.

Έλλειψη εκτελεστικών δεξιοτήτων για σχεδιασμό (executive planning skills): Ο όρος «εκτελεστικές δεξιότητες» περιγράφει, σε πολύ γενικές γραμμές, τις ικανότητες που διαθέτουμε και χρησιμοποιούμε για να οργανώνουμε και να σχεδιάζουμε τη ζωή μας, τόσο σε επίπεδο καθημερινότητας, όσο και μακροπρόθεσμα. Οι δεξιότητες αυτές επιτρέπουν στους τυπικούς ενήλικες να προγραμματίζουν και να σχεδιάζουν εκ των προτέρων πράγματα τόσο απλά, όσο το να παρατηρούν ότι το απορρυπαντικό τελειώνει και πρέπει να αντικατασταθεί, και τόσο σύνθετα, όσο το να δημιουργούν και να ακολουθούν ένα χρονοδιάγραμμα, προκειμένου να ολοκληρώσουν ένα οποιουδήποτε είδους μακροχρόνιο πλάνο.

Οι περισσότεροι υψηλά λειτουργικοί αυτιστικοί άνθρωποι έχουν προβληματικές εκτελεστικές δεξιότητες, γεγονός που κάνει δύσκολο να οργανώσουν και να διαχειριστούν ένα «νοικοκυριό» ή μια επιχείρηση ή να ανταπεξέλθουν σε μικρές αλλαγές στο σχολείο, στην εργασία κοκ.

Συναισθηματική απορρύθμιση: Κόντρα στη διαδεδομένη άποψη, οι άνθρωποι με αυτισμό έχουν πολλά συναισθήματα. Στην πραγματικότητα, μπορεί να γίνουν υπερβολικά πολύ συναισθηματικοί, στις λάθος καταστάσεις. Φανταστείτε ένα δεκαεξάχρονο να ξεσπά σε κλάματα εξαιτίας μιας αλλαγής στα σχέδιά του ή μια ώριμη γυναίκα να καταρρέει κυριολεκτικά, επειδή το αυτοκίνητό της δεν παίρνει μπροστά. Τέτοιου τύπου προβλήματα μπορούν να αντιμετωπίσουν οι άνθρωποι με ΥΛΑ οι οποίοι, κατά τα άλλα, μπορεί να είναι απολύτως ικανοί να κάνουν πολλά και σπουδαία πράγματα ΜΟΝΟ όταν η κατάσταση είναι προβλέψιμη και δεν εμφανίζονται απρόβλεπτες αναποδιές και εμπόδια.

Δυσκολίες με τις μεταβάσεις και τις αλλαγές: Πολλοί άνθρωποι δυσκολεύονται με τις αλλαγές – αλλά οι υψηλά λειτουργικοί άνθρωποι με αυτισμό ανεβάζουν το πρόβλημα αυτό σε τελείως νέα επίπεδα. Όταν ένα πρότυπο έχει εγκατασταθεί και προχωρά με άνεση, οι άνθρωποι με αυτισμό (ως επί το πλείστον) θέλουν να το διατηρήσουν για πάντα. Αν μια παρέα φίλων βγαίνει έξω τις Πέμπτες για φαγητό, η ιδέα να βγουν τις Τετάρτες για ποτό, μπορεί να ρίξει κυριολεκτικά έναν αυτιστικό ενήλικο σε κατάσταση άγχους ή ακόμη και θυμού.

Δυσκολία με την παρακολούθηση της λεκτικής επικοινωνίας: Το άτομο με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας μπορεί να είναι κάτι περισσότερο από ικανό να επιτελέσει ένα έργο ή μια ασχολία, αλλά συγχρόνως ανίκανο να ακολουθήσει τις λεκτικές οδηγίες που του δίνονται. Με άλλα λόγια, αν ένας τροχονόμος του πει: «Παραμείνετε στο αυτοκίνητό σας και δώστε μου το δίπλωμα και την άδεια οδήγησης σας», το άτομο αυτό μπορεί να επεξεργαστεί μόνο το πρώτο μέρος και να παραμείνει ακίνητο μέσα στο αυτοκίνητο.

Το ίδιο μπορεί να ισχύει για οδηγίες που του δίνονται λ.χ. σε ένα ιατρείο, στο γραφείο από τον προϊστάμενο ή στο τμήμα του γυμναστηρίου. Εύκολα λοιπόν κανείς φαντάζεται ότι αυτό μπορεί να προκαλέσει μια πληθώρα προβλημάτων, από σοβαρά μπλεξίματα με την αστυνομία και το νόμο, μέχρι μη ηθελημένα λάθη απροσεξίας στη δουλειά.

Καταλαβαίνει λοιπόν κανείς ότι η περιγραφή «αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας», δεν εννοεί ακριβώς αυτό που «λέει». Το να είσαι άτομο αυτιστικό που λειτουργεί σε υψηλό επίπεδο δεν είναι ούτε μια εύκολη, ούτε μια απλή κατάσταση με την οποία πρέπει να ζεις. Όσοι ενδιαφέρονται πραγματικά, απασχολούν εργασιακά, διδάσκουν ή συνεργάζονται με άτομα που βρίσκονται στα υψηλά όρια του αυτιστικού φάσματος, είναι σημαντικό να ενημερώνονται, να γνωρίζουν, να κατανοούν, όπως επίσης να ελέγχουν και να προσαρμόζουν αυτά που προσδοκούν, έτσι όπως τα προσδοκούν. Και να μην ξεχνούν ότι ο αυτισμός, είναι αυτισμός.

Η Σπυριδούλα Κώτση εργάζεται συστηματικά με εφήβους με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας και τις οικογένειές τους. Το 2011 μετέφρασε το σύγγραμα “Ένας Οδηγός για το Σύνδρομο Άσπεργκερ” του Christopher Gillberg (Εκδόσεις Συμμετρία).

Το παραπάνω κείμενο περιέχει πολλές πληροφορίες από το βιβλίο αυτό.