“Χαμένα koρίτσια” : Το φαινόμενο της μάσκας που συμβαίνει στα αδιάγνωστα αυτιστικά κoριτσια

Λένα Γατσή

Ο αυτισμός παρατηρείται σε πολλά παιδιά ανεξάρτητα από το φύλο. Παρόλα αυτά, εξαιτίας συγκεκριμένων στερεοτύπων και επιστημονικών απόψεων γύρω από το αυτιστικό φάσμα τα κoρίτσια πολλές φορές δεν έχουν  πολλά συμπτώματα του αυτισμού, με αποτέλεσμα να μην διαγνωστούν ποτέ. Αυτό φυσικά επηρεάζει την ψυχολογική τους σταθερότητα και τις διαπροσωπικές τους σχέσεις.

Μια ολόκληρη ζωή, μαθαίνουν να νιώθουν άσχημα με τον εαυτό τους, αφού συμπεριφέρονται “περίεργα” και σύμφωνα με τους γιατρούς ο αυτισμός δεν είναι το πρόβλημα γι’ αυτές τις συμπεριφορές. Έτσι, ποτέ δεν κατανοούν τι τους συμβαίνει. Είναι σαν μια ολόκληρη κοινωνία να αρνείται την ύπαρξη του προβλήματος. Χάνουν τον εαυτό τους και προσπαθούν να ενταχθούν στην κοινωνία που τις θέλει “φυσιολογικές”.

Στο διαδίκτυο βρήκαμε ένα συγκινητικό κείμενο μιας μητέρας και blogger, όπου μίλησε για τα δυο αυτιστικά της παιδιά. Το ένα είναι αγoρι και το άλλο κoρίτσι. Όντας και η ίδια μια γυναίκα με αυτισμό και μεγαλώνοντας δυο παιδιά διαφορετικού φύλου με αυτισμό, γνωρίζει εκ των έσω τα προβλήματα που καλείται να αντιμετωπίσει.

Τι είναι λοιπόν το φαινόμενο των “χαμένων κοριτσιών”; Γιατί παραρητείται μόνο σε κοπέλες και ποιες είναι οι επιπτώσεις στην ψυχολογική και σωματική τους υγεία;

Διαβάστε παρακάτω και προβληματιστείτε κι εσείς:

Αυτή τη βδομάδα στο Community Corner η blogger και μητέρα «The Pierced Protagonist» διερευνά τις πραγματικές ελλείψεις στην αναγνώριση των αυτιστικών κoριτσιών και γυναικών σε ένα προσωπικό και όμορφο γραπτό προβληματισμό.

Έχω δύο παιδιά.

Το αγόρι είναι 9 χρονών, και το κοριτσάκι είναι 7.

Είναι τα δύο μεγαλύτερα παιδιά μου.

Και τα δύο ήταν ασυνήθιστα παιδιά.

Από νεαρή ηλικία, ενώ ποτέ δεν είχαν καθυστερήσεις, η συμπεριφορά τους ήταν ασυνήθιστη.

Και τα δυο παιδιά πήγαν κατευθείαν στο περπάτημα. Ήταν μανιακά με τα παιχνίδια τους – θα έπαιζαν με το τραίνο για ώρες και θα κουβαλούσαν την ίδια κούκλα συνέχεια μαζί τους – . Και οι δυο μπορούσαν να μιλήσουν μέχρι την ηλικία των 18 μηνών. Και τα δυο μπορούσαν να λένε ολόκληρες προτάσεις από τους 18 πρώτους μήνες, όμως κανένα από τα δυο δεν έδειχνε να ελέγχει το σώμα του. Το ένα θα μπορούσε να μην πάει στο μπάνιο για ώρες, ενώ το άλλο θα περίμενε μέχρι να σκάσει και στη συνέχεια θα το έπιανε κρίση υστερίας.

Και οι δύο έχουν αισθητηριακά προβλήματα. Έχουν φοβίες για τα τρόφιμα και τις υφές τους. Φτάνουν σε σημείο να εκδηλώσουν ιδεοληπτικές συμπεριφορές γύρω από την αφή και τη μυρωδιά. Είναι και οι δυο πολύ λογικοί άνθρωποι με μια άκαμπτη ηθική πυξίδα. Και οι δυο γονείς, τα ξέρουμε. Το αγoρι κοπανάει τα χέρια του και κάνει ηχητικά εφέ ή μασάει τα ρούχα του. Το κoρίτσι παίζει με τα μαλλιά της ή κοπανάει πράγματα ή ξαπλώνει στο πάτωμα.

Και οι δύο ξέρουν να διαβάζουν καλά και να μιλάνε σωστά. Ωστόσο, θα είναι σιωπηλοί σε περιόδους έντονης πίεσης και θα μιλήσουν με μια ανώριμη φωνή. Παρόλο που πλέον δεν είναι συχνό φαινόμενο, μπορούν και οι δυο να έχουν άσχημα ξεσπάσματα, ειδικά αν δεν τα διαχειριστούμε σωστά. Έχουν και οι δυο πολλές ομοιότητες, παρόλο που με αυτισμό, διαγνώστηκε μόνο ο γιος μου.

Η κoρη μου, μου είπαν ότι δεν έχει αρκετά συμπτώματα για να γίνει μια τέτοια διάγνωση. Όταν δήλωσαν ότι δεν μπορεί να γίνει η διάγνωση, ουσιαστικά δήλωναν ότι δεν είναι αρκετά τα συμπτώματα για να θεωρηθεί αυτιστική στο σχολείο. Δεν μπορείτε να φανταστείτε πόσα νεύρα μου δημιούργησαν. Για χρόνια η αυτιστική κοινότητα κάνει λόγο για ένα φαινόμενο με το όνομα “Χαμένα Κoρίτσια” .

Τα χαμένα κoρίτσια, με λίγα λόγια, είναι αυτιστικά κoρίτσια που αποτυγχάνουν να ταιριάξουν με το αρσενικό στερεότυπο του αυτισμού, κι έτσι περνούν ένα μεγάλο μέρος της ζωής τους χωρίς διάγνωση. Πολλά από αυτά, δεν συνειδητοποιούν ότι έχουν αυτισμό.

Τα αυτιστικά κoρίτσια είναι συχνά ήσυχα, φιλόξενα μικρά κoρίτσια.
Διαβάζουν καλά, μιλούν καλά, γράφουν καλά.
Αγαπούν τα ζώα και κάνουν σημαντική προσπάθεια συναναστροφής  με τους συνομηλίκους τους.
Συναντιούνται, και συχνά ξεπερνούν, αναπτυξιακά ορόσημα.
Έτσι περνούν κάτω από το ραντάρ.

Το πρόβλημα με αυτά τα κoρίτσια είναι ότι πολλές φορές φοβούνται να ανακαλύπτουν τον εαυτό τους, εκδηλώνοντας μια συμπεριφορά γνωστή ως “μάσκα” . Η μάσκα είναι το φαινόμενο όπου κάποιος μιμείται τη συμπεριφορά άλλων ανθρώπων για να κρύψει τα δικά του ασυνήθιστα χαρακτηριστικά. Απελπισμένα να ταιριάξουν με το σύνολο, κρύβουν τη διαφορετικότητα και τα χαρακτηριστικά τους, αλλάζουν συμπεριφορά και χτίζουν μια “μάσκα” . Ωστόσο, αυτές οι μάσκες είναι βαριές και προκαλούν σημαντικά ψυχολογικά προβλήματα σε αυτά τα κoρίτσια.

Το να είσαι ο εαυτός σου είναι το σημαντικότερο πράγμα για να καταφέρεις να έχεις μια καλή ψυχολογική υγεία. Έτσι αν συγκρίνουμε τα δυο μου παιδιά, ο γιος μου έχει καλύτερη ψυχολογική υγεία από την κoρη μου, αφού στον γιο μου αναγνωρίστηκε το γεγονός ότι έχει αυτισμό. Δεν κρύβει ποιος είναι. Η διαφορετικότητα του είναι προφανής. Θα μιλήσει εκτενώς για τον Warhammer ασχέτως αν κάποιος ακούει ή όχι.

Αν δεν θέλει να κάνει κάτι ή δεν του αρέσει κάτι, θα το πει.

Η μικρη δε θα το κάνει. Θα κάνει τα πάντα για να ευχαριστήσει τους ανθρώπους. Θα δεχτεί αγκαλιές που δεν θέλει, για να κάνει κάποιον άλλον ευτυχισμένο. Αλλάζει την συμπεριφορά της ανάλογα την παρέα που ανήκει. Κρύβει τον φόβο. Ξανά και ξανά και ξανά μέχρι που “σπάει” .

Αρχίζει να φωνάζει, να τρέχει να σκέφτεται ότι όλοι την μισούν. Πιστεύει ότι είναι άχρηστη. Θα χτυπήσει τις πόρτες στο σπίτι. Θα φωνάζει ότι με μισεί και θα έχει εφιάλτες. Θα “πολεμήσει” τον εαυτό της τόσο πολύ που θα της έρθει ναυτία.

Αυτό είναι που κάνει η μάσκα.

Και το ξέρω επειδή το κάνω.

Μάσκα.
Και αυτό το κoριτσάκι είναι ένα σχεδόν ακριβές αντίγραφο μου. Την βλέπω να παίζει το “παιχνίδι” της και κάτι σπάει μέσα στη καρδιά μου. Τη βλέπω να καίγεται, προσπαθώντας τόσο σκληρά να προσποιηθεί, και θυμάμαι να το κάνω μόνη μου. Θυμάμαι ότι προσπαθούσα να γίνω σαν όλους τους άλλους, προσπαθώντας να κάνω ο,τι έκαναν, να φορέσω ο,τι φορούσαν.

Και την παρακολουθώ να το κάνει κι αυτή. Και φοβάμαι γι’ αυτή. Γιατί μια κοπέλα που φοράει “μάσκα” θα κάνει τη ζωή της όλο και πιο δύσκολη, καθώς περνούν τα χρόνια. Καθώς μεγαλώνει, η μάσκα γίνεται πιο περίπλοκη, γίνεται όλο και πιο δύσκολη.
Η κοινωνική δομή στη δευτεροβάθμια εκπαίδευση είναι πολύ πιο δύσκολο να κατανοηθεί.
Οι άνθρωποι είναι χειραγωγικοί, σκληροί.
Τα αγόρια περιπλέκουν τα πράγματα. Οι ορμόνες κάνουν τα πάντα πιο δύσκολα.
Το να φοράς την εφηβική σου μάσκα, είναι τρομαχτικό.

Και αυτός είναι ο λόγος που πολλές κοπέλες με μάσκα δίνουν τέλος στη ζωή τους, κατά τη διάρκεια της εφηβείας. Αυτός είναι ο λόγος που πολλές φορές κάνουν κακό στον εαυτό τους τραυματίζοντας τον ή αφήνοντάς τον να λιμοκτονήσει. Τις σκοτώνει από μέσα προς τα έξω.

Νιώθεις ότι όλες σου οι σχέσεις είναι ψεύτικες αλλά φοβάσαι να είσαι ο εαυτός σου, μήπως καταλήξεις χωρίς φίλους. Με την πάροδο του χρόνου, ξεχνάς ποιος είσαι. Έτσι, κολλάς.

Η μάσκα που δείχνεις σε άλλους ανθρώπους, αυτή η πολύπλοκη προσωπικότητα, δεν είναι πραγματικά εσύ. Ο πραγματικός σου εαυτός αρχίζει να ξεθωριάζει και να κρύβεται στο σκοτάδι. Ως εκ τούτου είσαι ένα “χαμένο κoρίτσι” , έχεις δυο προσωπικότητες αλλά στη πραγματικότητα μπορεί και καμιά από αυτές τις δυο να μην είναι αληθινές.

Και από εκεί προέρχεται το πρόβλημα με την ψυχική τους υγεία.
Η ταυτότητά τους, η αίσθηση του εαυτού τους, η εμπιστοσύνη τους, έχει φύγει. Ήθελα να το αποφύγω για την κoρη μου.
Ήθελα μια διάγνωση, ήθελα να δώσω τις απαντήσεις της, ήθελα να τη βοηθήσω και έκλεισαν την πόρτα στο πρόσωπό της. Μπορούσαν να δουν τα αρχεία μου, την κατάθλιψη, τον αυτοτραυματισμό, τις διατροφικές διαταραχές, τη συμβουλευτική βiασμού. και ακόμα και τοτε * δεν θα την βοηθούσαν.

Δεν είναι αρκετά διαδεδομένη η περίπτωσή της. Αλλά ποιος θα την βοηθήσει; Ποιος θα βοηθήσει να απαλλαγούμε από τις μάσκες που κρύβουμε μέσα μας; Σίγουρα όχι οι γιατροί. Όχι ο υπόλοιπος κόσμος. Εμείς θα το κάνουμε. Οι “χαμένες γυναίκες” . Πρέπει να τους βοηθήσουμε. Πρέπει να τους δείξουμε τον δρόμο. Είμαστε οι μόνες που μπορούμε.

Υπάρχουν τρεις γυναίκες στη ζωή μου που όπως και ‘γω ταιριάζουν με τα στερεότυπα του αυτισμού. Είχαν διατροφικές διαταραχές, είχαν κακές διαπροσωπικές σχέσεις, μια ζωή πάλευαν με τους δαίμονες τους. Δεν ξέρω αν αναγνωρίζουν τον εαυτό τους στον καθρέφτη, αλλά εγώ το κάνω γι’ αυτές. Τις αναγνωρίζω.

Και οι τρεις από αυτές είναι μητέρες και μπορεί να σας φανεί παράξενο αλλά και οι τρεις από αυτές έχουν ένα αγoρι και ένα κoρίτσι. Όλες τους έχουν συνεργάτες, δουλειές, ζωές. Και οι τρεις δυσκολεύονται να ταιριάξουν πραγματικά. Και οι τρεις από αυτές έχουν βρεθεί σε καταστάσεις που τις έπληξαν και τις έβλαψαν στο παρελθόν, όμως επέζησαν με κάποιον τρόπο.

Αλλά πρέπει να κάνουμε περισσότερα από αυτά που μπορούμε. Πρέπει να ζήσουμε. Πρέπει να προστατεύσουμε τα κoρίτσια από αυτά που ακολουθούν. Πρέπει να προστατεύσουμε αυτά τα κoρίτσια που έχουν 9 φορές περισσότερες πιθανότητες να δώσουν τέλος στη ζωή τους, σε σύγκριση με όλους τους υπόλοιπους.

Και υπάρχει μόνο ένας τρόπος για να το καταφέρουμε αυτό. Να τους βγάλουμε την μάσκα. Ο μόνος τρόπος να σώσουμε αυτά τα κoρίτσια – τα κoρίτσια μας – είναι να ανοιχτούμε εμείς οι ίδιες πρώτα και στη συνέχεια θα ακολουθήσουν κι αυτές. Πρέπει να σταματήσουμε να κρυβόμαστε.

Πρέπει να έχουμε παράξενα ενδιαφέροντα και να φοράμε παράξενα ρούχα. Πρέπει να τρώμε παράξενα φαγητά με παράξενο τρόπο και να μη ντρεπόμαστε γι’ αυτό. Χρειαζόμαστε τατουάζ και  piercings και οτιδήποτε μας κάνει ευτυχισμένες. Πρέπει να αποκλείσουμε τα στερεότυπα γύρω από τον γυναικείο αυτισμό. Και τότε ίσως μπορέσουμε να δώσουμε και στις υπόλοιπες, την δύναμη να συνεχίσουν.

Θα είναι δύσκολο, αλλά πρέπει να ανακαλύψουμε ξανά ποιες ήμασταν κάποτε και ποιες πρέπει να γίνουμε ξανά. Δεν πρέπει να γίνουμε αυτό που θέλουν να δουν οι άνθρωποι. Αυτός είναι ο μόνος τρόπος να ξεκινήσετε να διορθώνετε τις ζημιές και τις πληγές της ζωής σας. Αυτός ο κόσμος, αυτή η κοινωνία, αυτός ο πολιτισμός. Μπορεί να μας έχει παρασύρει. Μπορεί να μας έχει καταστρέψει.

Αλλά δεν μπορούμε να αφήσουμε να συμβεί το ίδιο και στις κoρες μας. Χαμένα κoρίτσια, χαμένες γυναίκες, σας βλέπω. Δεν είστε ατελείς. Δεν είστε κατεστραμμένες. Δεν είστε διπολικές, δεν έχετε οριακές συμπεριφορές, δεν είστε “τρελές” , δεν έχετε νοητική υστέρηση. Έχετε αυτισμό. Και θα πρέπει να δώσετε στον εαυτό σας το δικαίωμα να μείνει μόνος του. Δεν χρειάζεστε τη γνώμη τους. Δεν χρειάζεστε τα στερεότυπα τους.

Πρέπει να είσαι ελεύθερη.

Είσαι ισχυρή. Είσαι όμορφη. Είσαι μοναδική. Και ήρθε η ώρα να ξαναγίνεις ο εαυτός σου.

© Απαγορεύεται η αναδημοσίευση χωρίς την γραπτή άδεια του εκδότη

• αυτισμος